"La ELA no me va a parar"

Castilla y León

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una parálisis progresiva e irreversible de pronóstico mortal. La esperanza de vida en los enfermos es de 6 años. No tiene tratamiento, afecta a unas 3.000 personas en nuestro país y se tienen localizados 162 enfermos de ELA en Castilla y León. Solo en 2015 se detectaron 40 nuevos casos, casi 3 al mes. Años después de la famosa campaña del 'cubo de agua helada' que buscaba visibilizar la enfermedad, pacientes, familias y asociaciones siguen buscando el respaldo de la sociedad y la ciencia. En muchas ocasiones se sienten abandonados.

"La ELA no me va a parar"

A José Antonio le detectaron ELA en febrero de este año. Tiene 47 años y trabajaba en la construcción. Cuando le dieron el diagnóstico se pasó toda la noche llorando, pero a la mañana siguiente lo vio todo con otros ojos y nos lo ha contado en A vivir Castilla y León.

"La investigación ha avanzado muy poco para estos enfermos"

La asociación de enfermos de ELA se encarga de apoyar a los pacientes y sus familias ya que la vida de todos cambia por completo tras el diagnóstico. Con su presidenta, Adriana Guevara, hemos hablado de los aspectos más desconocidos de la enfermedad y de cómo la sanidad puede ayudar a estos pacientes.

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El 21 de junio se celebra en todo el mundo el Día de la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad poco frecuente que afecta a 4 de cada 100.000 personas.