Vivir o morir depende de tu bolsillo: dos años de bloqueo político a la ley ELA

Hace casi dos años, el pasado 8 de marzo de 2022, un Congreso muy dividido votó, excepcionalmente, unido. Por unanimidad, aprobaron que se tramitara una ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Desde entonces, 2.200 personas con ELA han muerto en España esperando a que esa ley se desarrolle. El bloqueo político ha sido constante y quienes sufren esta enfermedad dicen sentirse humillados y avergonzados, "como aquel colectivo de bichos raros que no tienen cabida en nuestro ordenamiento", asegura Jaime Lafita.

El exportero y entrenador de fútbol Juan Carlos Unzué es la cara más visible de los 4.000 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica que hay en nuestro país. "Los políticos no pueden ni deben permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligado a morir por la falta de la ley ELA y las ayudas que conlleva. Les pedimos voluntad para legislar y empatía. Que aunque solo sea por un momento se pongan en nuestro lugar".

Los familiares suelen ser los que de la noche a la mañana se convierten en cuidadores, explican Juan Ramón Amores, José Luis Capitán o Miguel Ángel Roldán. Con responsabilidades propias de enfermeras, pero sin la formación necesaria para atender las necesidades de estos pacientes que son absolutamente dependientes. Una pantalla con un teclado que se maneja con los ojos es lo que permite a Noemí Sobrino describir la durísima realidad a la que se enfrenta cada día: "Necesito que lo hagan todo por mi. Si se suelta el respirador y no hay nadie al lado muero. No puedo estar sola porque no puedo tragar mi propia saliva".

Se define como una espectadora de la vida de otros, porque esta enfermedad neurodegenerativa le ha llevado a estar en una silla de ruedas inmóvil. No puede respirar si no es gracias a una máquina y no puede comer si no es por sonda, pero sus capacidades cognitivas siguen intactas. Y eso significa que ella, al igual que el resto de enfermos, es consciente de sus limitaciones físicas y de lo que ocurre a su alrededor.

Los cuidados que requieren, las 24 horas del día, los 7 días de la semana... acaban por pasar factura a quienes más quieren, a su entorno más cercano, que es el que normalmente se suele hacer cargo de ellos. Esther Portillo tiene contratada a una cuidadora a media jornada y la única ayuda que recibe son 140 euros mensuales, que no le llegan -dice- ni para pagar su Seguridad Social.

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Su familia es monomarental y teme enfrentarse a la fase más avanzada de la enfermedad en su situación económica porque el coste de los cuidados asciende a unos 60.000 euros anuales. Fernando Martín, el presidente de CONELA (Confederación de Entidades de ELA) explica que esta es una de las grandes reivindicaciones de la ley ELA: que nadie tenga que elegir vivir o morir en función de su capacidad económica para hacer frente al coste que conlleva la enfermedad.

La ley ELA que demandan es, en realidad, una norma que haga cambios en leyes que ya tenemos (como la ley de dependencia o la de discapacidad). Para que las personas con esta enfermedad tengan cuidados expertos y continuados en el domicilio: fisioterapia, logopedia o tratamiento psicológico entre otras cosas. Para que puedan ir a vivir a una residencia en la que sean atendidos de forma especializada. Para que se agilice tanto el reconocimiento de su discapacidad como el de su incapacidad permanente. Y para vivir esta enfermedad, por ahora sin cura, de la manera más digna posible.