“El medicamento es caro, pero mi hijo no tiene precio”

Madrid

El fármaco indicado para tratar su enfermedad, el ataluren, ya se administra en regiones como Andalucía, Galicia o Cataluña, pero la Comunidad de Madrid sigue negando el tratamiento a Sydney, el niño de Leganés que padece distrofia muscular de Duchenne. Algo que su familia no entiende. Anabel, madre de Sydney, ha atendido a los micrófonos de Hoy por hoy para explicarnos qué está pasando con el tratamiento de su hijo.

"No entiendo qué problema puede haber en dar un fármaco que está autorizado por la Agencia Europea del medicamento, dirigido especialmente para una enfermedad como la de mi hijo", señala Anabel.

Destaca la desesperanza que supone ser incapaz de acceder a la medicación que necesita Sydney, teniendo en cuenta que la gran mayoría de las enfermedades raras —como la que padece su hijo— no cuentan con tratamiento.

Entre otras razones, Anabel vincula la negativa del Gobierno de Madrid a la individualidad del caso de Sydney en la comunidad. "En Madrid sólo existe el caso de Sydney. Sé que es un fármaco caro, pero la vida de mi hijo no tiene precio", afirma.

El ataluren aportaría a Sydney la hormona que su cuerpo no produce: la distrofina. Con ese aporte, su organismo sería capaz de generar musculatura y se evitaría, así, una posible degeneración corporal que podría dejarle en silla de ruedas a los doce años.

La opción que da la Comunidad es "inviable"

"Llevo dos días hablando con la Comunidad de Madrid y la única opción que me dieron no es viable", apunta Anabel. " Me ofrecieron que Sydney entrara en un ensayo clínico donde sí le podrían suministrar el fármaco, pero, por protocolo, los menores de siete años no pueden participar en ensayos de ese tipo", añade.

De los tres ensayos clínicos con ataluren que se realizan a día de hoy en España, uno de ellos tiene lugar en el hospital madrileño de La Paz. "Sabemos que la medicación está en Madrid, o al menos está en La Paz. Si quiseran, se la podrían dar a Sydney", asegura Anabel.