"Los afectados por la ELA nos sentimos abandonados"

Madrid

Hace poco más de un año una iniciativa, el Ice Bucket Challenge , se convirtió en el fenómeno más viral de Youtube, con más de mil millones de visualizaciones. Gracias a ella se consiguió recaudar una importante cantidad de dinero que se destinó a la investigación, pero sobre todo dio visibilidad a la enfermedad.

Para conseguir más recursos este sábado pacientes y cuidadores salen a la calle. Su reivindicación es clara: "Que el Gobierno y los políticos se comprometan a ayudarnos en la investigación y a ayudar a los afectados en temas como las sillas de ruedas o que la ley de dependencia lleguen a cobrarla antes de morir". Quien habla es Yolanda. Su marido está afectado por la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica. Como él en España hay otros 4000 pacientes con esta enfermedad que lleva a la muerte en un plazo de 3 a 5 años sin que exista, por el momento, ningún tratamiento curativo. Una enfermedad degenerativa que lleva al enfermo, y a sus cuidadores, a una situación límite. Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos .

"Imagínate que te meten en una caja. Que no te puedes mover para nada, ni puedes hablar, ni puedes comer, ni puedes respirar. Tiene que ser por una traqueotomía. Solo puedes mover los párpados y eres consciente de lo que pasa a todo tu alrededor", señala Yolanda.

Por todo ello piden a los partidos que ahora, que están redactando ahora sus programas electorales, piensen en ellos y se comprometan a aumentar los recursos que dedican a la investigación y el tratamiento de la ELA.