ENFERMEDADES RARAS

Su esperanza en un nuevo medicamento

Familiares y especialistas de los afectados por Atrofia Muscular Espinal celebran que Europa haya recomendado la aprobación de un tratamiento que puede detener el progreso de la enfermedad

Los síntomas de la AME se manifiestan al nacer. Ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%: uno de cada cuatro e independiente en c / Google

Almudena Lopesino ALopesino

Cadena SER06/05/2017 - 13:58 UTC

Una enfermedad considerada rara que te deja sin fuerza para andar, para respirar e incluso para tragar. Hay cuatro tipos de AME. La menos grave se da en adultos, aunque en casos muy excepcionales puesto que los síntomas de la enfermedad se manifiestan al nacer. Es el estadío que tiene un pronóstico menos esperanzador. "La AME tipo 1 es muy grave. Los bebés que la padecen no pueden ni levantar la cabez y desde que nacen les cuesta respirar e incluso comer", asegura Mencía de Lemos, presidenta de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FUNDAME).

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Más de 1.000 personas en España padecen esta enfermedad y cada año se diagnostican entre 70 y 80 nuevos casos, sólo en nuestro país. No exiten tratamientos, pero sí se están llevando a cabo diferentes ensayos clínicos para intentar combatir los síntomas de la AME. Hace dos semanas, la Agencia Europea del Medicamento recomendó la aprobación del primer tratamiento para todos los afectados independientemente del tipo que padezcan; un fármaco que para FUNDAME es esperanzador, por eso piden celeridad a la administración española.

Reclaman una mayor atención porque, aseguran, vivir con una enfermedad degenerativa supone un elevado coste emocional y económico para las familias. Este sábado familiares y especialistas de afectos por la AME se han reunido en Madrid para pedir una mayor visibilidad.