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TIEMPO DE VERANO

La cara más inocente de las enfermedades raras

Jesús Dueñas tiene cinco años y es uno de las 22 personas afectadas en España por la Distonía Mioclónica. Su madre, Marina Martín, nos ha explicado cómo ha conseguido impulsar una investigación gracias al apoyo de gente solidaria

Marina Martín es la presidenta de la Asociación Aludme y la madre de Jesús Dueñas, un niño de 5 años que tiene distonía mioclónica. Un trastorno del movimiento que le afecta desde que tenía un año y que manifiesta unos síntomas que le impiden llevar una vida normalizada.

Gracias a la colaboración de personas anónimas, de la familia y del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona han conseguido reunir el dinero necesario para comenzar una investigación sobre la enfermedad y los posibles tratamientos o curas.

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