Las comunidades solo contarán con un millón para frenar las enfermedades raras

Se tardan entre cinco y diez años en diagnosticar un caso de enfermedad rara. Si partimos de esa base, se puede entender perfectamente lo que supone para estos pacientes la esperanza que depositan en los nuevos proyectos de investigación, en los estudios, en los ensayos clínicos o en el desarrollo de nuevos medicamentos. Su esperanza pasa, evidentemente, por curarse, o al menos, por mejorar su calidad de vida. Pero ese anhelo no es del todo viable. El 40% de los pacientes con enfermedades raras dice que no recibe ningún apoyo ni tratamiento, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Y hay otro 46% que no se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben.

De ahí, que sean tan importantes los programas que puedan desarrollar las Comunidades Autónomas para impulsar la lucha contra alguna de las 7.000 enfermedades raras que afectan a más de 3 millones de españoles. Sin embargo, en el presupuesto de 2016 del Gobierno central solo se ha reservado un millón de euros para estrategias frente a estas enfermedades poco frecuentes.

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En el orden del día del Consejo Interterritorial de Salud se va a acordar la distribución de esos fondos, es decir, de ese millón de euros. Según el documento que se debatirá en ese reunión, al que ha tenido acceso la Cadena SER, “esos fondos se consideran prioritarios para el desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud”.

El Gobierno admite que las comunidades han elaborado “actividades que garantizan la mejora de la atención a estos pacientes y consolidan la cohesión y equidad de la actividad asistencial”, y estos fondos, añaden, “suponen una parte importante de la financiación”.

El criterio que se ha utilizado para repartir esa cantidad se basa en el padrón de 2015. De esa forma, es Andalucía la región que más dinero recibe (191.782 euros), seguida de Cataluña (171.439) y Madrid (146.981). Las comunidades que menos fondos se les asignará son Ceuta, que recibirá solo 1.924 euros, igual que Melilla. También destacan los 7.240 euros que darán a La Rioja. Fuera de este reparto quedan tanto País Vasco, como Navarra.

Los pacientes se quejan, son fondos escasos

Para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) esa cantidad es “insuficiente”, según Juan Carrión, presidente de FEDER, porque “no garantiza las necesidades de estos pacientes”. Desde FEDER no entienden cómo se puede repartir solo un millón de euros entre 17 comunidades. Exigen al Ministerio de Sanidad “que garantice la sostenibilidad de los Centros de Referencia, que se dote de nuevos centros para atender estas enfermedades, que se garantice a los pacientes una atención especializada, y también, que haya una equidad en el acceso a los medicamento huérfanos, algo que venimos tiempo denunciando”.