Cuando tener comida cerca se vuelve insoportable: el síndrome que tiene un hogar sin cocina y que cerrará pronto si no logra financiación

Madrid

A las personas con el síndrome de Prader-Willi no les funciona bien el hipotálamo y no regulan bien la sensación de saciedad tras comer. Eso les hace tener hambre constantemente y, si saben que hay comida cerca, no pueden estar tranquilos. Su cabeza solo piensa en cómo llegar hasta ella y la ansiedad que les produce verla alrededor y no poder comerla les provoca graves crisis. En sus casas, las cocinas están cerradas de forma que es imposible acceder. A veces llegan a comerse la basura y no dudan en poner en riesgo su vida por ingerir.

El día a día en sus casas puede ser muy duro pero es todavía más difícil controlar su enfermedad en residencias generalistas, donde conviven con otras personas con otras discapacidades y, sobre todo, donde hay comida relativamente a mano. Han llegado a morir personas con Prader-Willi en ese tipo de centros: "Encontraron comida y para que no les vieran y les regañaran, se la comieron rápido y se atragantaron", cuenta María Ferrer, trabajadora social de la Asociación Prader-Willi.

Ante esta realidad, la asociación se puso manos a la obra y en septiembre del año pasado lograron abrir la primera residencia para personas con este síndrome en Leganés (Madrid). Una casa sin cocina en la que un equipo multidisciplinar les atiende 24 horas al día. Allí solo entra la comida a determinadas horas y no queda ningún resto. El resto del día lo dedican a hacer actividades de todo tipo, también fuera del centro. Ahora mismo hay nueve residentes y sus familias sienten que por fin han encontrado el lugar ideal para ellas. "Para una madre es muy duro buscar a su hija una residencia y he visitado muchas. Esto es un hogar no es una residencia", sentencia Petra, la madre de Libertad, que tiene 37 años y fue una de las primeras en apuntarse para poder estar allí.

Ahora, la residencia está en peligro: "Contamos sobre todo con subvenciones privadas para salir adelante y una aportación que se esperaba no ha sido posible. Al ir con los números tan justos, la situación se ha vuelto muy complicada porque no tenemos ayuda de ninguna administración", cuenta la directora de la residencia, Aurora Rustarazo. "Los padres hacen una aportación mensual para para que esto siga en pie, pero claro, eso no es suficiente. Las personas con síndrome de Prader-Willi a veces tienen problemas graves de comportamiento y a lo mejor hay que reducir a alguien, así que necesitamos una ratio importante de monitores y es un grandísimo gasto. Estamos esperando a ver si hay empresas que nos puedan hacer una un aporte económico, subvenciones que puedan salir... pero si no tenemos una inversión económica rápida y pronto, corre peligro la residencia", lamenta la trabajadora social María Ferrer.

"Se pasaba la vida buscando en las basuras"

Recordar el periplo de Libertad hasta llegar a esta residencia le causa mucho dolor a su madre. Petra piensa que fue un gran "error" que fuera a un instituto convencional: "Allí la destrozaron. Este síndrome es muy complicado y no sabían tratarlo. Ella estaba pendiente de todos los niños y de la papelera. Si uno tiraba un bocadillo, estaba pendiente para cogerlo. A veces terminaba el recreo y desaparecía: se había escondido en el baño para cuando ya estuvieran en clase, revisar las papeleras".

También recuerda cuando, más mayor, estaba en un taller ocupacional y, a pesar de que comía en casa, engordó 10 kilos en un año: "Ella siempre se echa noviete, es muy de enamorarse, y el novio le llevaba cosas". Allí a veces tenía graves crisis de comportamiento. Los enfermos de Prader-Willi muchas veces no estallan cuando la comida está cerca pero van acumulando ansiedad que sale de manera abrupta en el momento menos pensado. Un día casi ahoga a su madre en casa y fue entonces cuando decidieron llevarla a una residencia: "Nos ofrecieron era una residencia de las personas con problemas conductuales graves y allí estuvo un tiempo. Lo pasó muy mal porque las residencias generalistas pues tienen unas normas y son todas iguales para todos. Da igual lo que te pase. En algunas no les dejaban cubiertos porque pueden pinchar a alguien y se ponían castigos pero ellos no entienden el por qué", rememora.

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Justo en ese momento comenzó a materializarse la idea de la residencia específica para personas con Prader-Willi y enseguida se apuntaron. Ahora ve a su hija feliz. "Mi hija está contenta. Escucha más, está con sus iguales, no tiene esa ansiedad porque en la residencia no hay comida. Está tranquila, te cuenta las cosas, que ellos les cuesta muchísimo expresar sus sentimientos. Antes tú le tenías que sonsacar y le han pasado cosas en la otra residencia que nos hemos enterado después de salir y a través de sus compañeros". Petra no puede evitar llorar al pensar que la residencia de Leganés puede cerrar.

Un residente ha perdido 32 kilos

La vida de los residentes ha cambiado a todos los niveles. Principalmente, a nivel de comportamiento. Al no haber comida cerca los niveles de estrés están bajo control: "El cambio ha sido brutal. Muchos de los síntomas que han llevado a sus padres a solicitar el ingreso en la residencia se han visto pormenorizados", explica Aurora Rustarazo, la directora del centro.

Actualmente hay nueve residentes que son atendidos por 15 profesionales a lo largo de la semana. La atención es muy personalizada y eso facilita mucho las cosas. "Este año hemos observado muchos cambios en ello y todo a mejor. Desde el descenso de peso en prácticamente todos, con casos muy llamativos como el de Antonio, que ha perdido 37 kilos, o Javier, que ha perdido 32. Y a nivel comportamental una mejoría brutal también y eso es importantísimo. La capacidad de disfrutar de la compañía del otro, de interaccionar de una forma positiva, alegre y también la de sugerir actividades de ocio y incluso incluso planificarlas. Porque otra de las cosas que hemos descubierto en ellos es la gran capacidad que tienen para realizar actividades creativas: obras de teatro, murales... En definitiva, lo que hemos encontrado es que son personas llenas de posibilidades que han puesto en práctica, así que la mejoría es brutal", insiste la directora que ve cómo peligra un proyecto piloto que tenía la intención de replicarse en otros puntos de España. A la espera de ayudas importantes que den continuidad a la residencia, han lanzado una campaña para recaudar dinero.

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Reportaje EP39 | Comer a todas horas y vivir con hambre: así es el síndrome de Prader Willi

08:06

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