Leo, el niño malagueño con síndrome de Sanfilippo que reclama más visibilidad para su enfermedad

Málaga

Conocida como el alzhéimer infantil, el síndrome de San Filippo afecta a 70 niños en España, Leo de tan solo cinco años está afectado por esta enfermedad rara, degenerativa y mortal, provocada por una mutación hereditaria. No existe tratamiento, cuando cumplen el primer año los padres empiezan a notar que tienen retraso para hablar y andar, a partir de los tres años van a peor normalmente y en la mayoría de los casos no superan a la pubertad.

Leo es uno de los 20 niños del mundo con el síndrome de Sanfilippo que está recibiendo un tratamiento experimental de terapia. La familia del pequeño quiere para dar visibilidad a los problemas que genera esta enfermedad y recaudar fondos para investigar una curación. Así los explica en el programa Hoy por Hoy Málaga de la SER su madre, Mercedes Carmona.

Los padres de Leo han organizado un concierto el próximo sábado 1 de octubre en la Caja Blanca, a las 18:30 horas con los grupos Sorrykini, Rubio Americano y la escuela de canto de Celia Bermejo, el precio de la entrada es de cinco euro, una tarde donde también habrá una rifa con grandes sorpresas. Una tarde solidaria que se destinará a la Fundación SantFilippo y a la Federación Española de Enfermedades Raras. Ya puedes escucharlo.