Enfermos de insomnio familiar fatal hacen parada en Úbeda antes de llegar a Santiago de Compostela
Un grupo de jiennenses van a recorrer los 1.300 kilómetros que separan Puente de Génave de Santiago de Compostela para visibilizar la enfermedad
La Asociación Insomnio Familiar Fatal de Jaén para en Úbeda antes de seguir su camino a Santiago de Compostela / Radio Úbeda
Úbeda
El 'Camino Solidario' que promueve la Asociación Insomnio Familiar Fatal de Jaén ha efectuado su parada en Úbeda. Se trata de un grupo de jiennenses que hasta el próximo 3 de junio recorrerán los 1.300 kilómetros que separan Puente de Génave de Santiago de Compostela para visibilizar esta enfermedad y recabar fondos para su investigación.
Actualmente no hay un tratamiento efectivo para esta enfermedad genética que tiene una incidencia menor a un paciente por cada millón de personas. Pese a ello, España concentra la mitad de todos los casos que se producen a nivel mundial, especialmente en País Vasco, Navarra y la Sierra de Segura.
Es por ello que estos segureños y segureñas han iniciado este camino solidario de Santiago para sensibilizar durante el recorrido sobre el insomnio familiar fatal y recaudar fondos que la asociación jiennense destinará a un centro de investigación en Bilbao. Los 1.300 kilómetros los abordarán en 40 etapas que les conducirán por el Camino de Santiago de Jaén, el Camino Mozárabe, el Camino de la Vía de la Plata y el Camino Sanabrés.
A modo de eslogan, desde la asociación sostienen que "ante una enfermedad extraordinaria hay que hacer algo extraordinario".
Durante su parada en Úbeda, representantes de la asociación han sido recibidos por la alcaldesa, Toni Olivares, junto al primer teniente alcalde, Javier Gámez, en el Palacio Marqués de Mancera, actual ubicación de Alcaldía. "Como Ayuntamiento, lo que hemos hecho es apoyarlos en estas paradas que van a hacer a lo largo de su camino, hasta llegar a Santiago de Compostela, para mostrarle la solidaridad y generosidad de la ciudad ubetense", ha subrayado Olivares.
