Dunia, la joven malagueña con piel de mariposa: "El sistema sanitario público debe comprometerse con esta enfermedad"
Dunia está hospitalizada tras agravarse su dolencia
"Esto es un caos" Carlos Blondel, padre de Dunia, joven de Málaga con piel de mariposa
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Málaga
Dunia, con 21 años de edad, diagnosticada de epidermólisis ampollosa o piel de mariposa, desde su nacimiento "está ingresada en el Regional de Málaga desde hace un par de semanas. Una hospitalización extraordinaria, después de que se haya agravado su estado" explica en SER Málaga, su padre, Carlos Blondel, tras alertar sobre "los problemas que estamos intentado solventar sobre la marcha, y la verdad, sin mucho éxito"
A Dunia, le hace alta "atención. Mucha más atención. Todavía no se han puesto en contacto con nosotros la unidad del dolor. Estamos hablando de una dolencia extremadamente delicada- que se caracteriza por la fragilidad de la piel, se rompe y provoca unas terribles úlceras-. Comparte habitación, algo que aumenta considerablemente su riesgo de sufrir cualquier infección. Y seguimos a la espera de los cuidados especializados que dicte Dermatología".
A eso se suma "una evidente falta de personal. Es una chica dependiente 100%. No tengo más vida que trabajar y acompañarla y cuidarla en el hospital" precisa.
El sistema sanitario público "debe volcarse y esforzarse más en el tratamiento y atención de esta dolencia. Se trata de una enfermedad rara. Apenas 200 personas la sufren en España, y solo existe este caso en la provincia de Málaga. No se conoce ninguno en el mundo que haya superado los 50 años. De hecho, su tasa de mortandad infantil es elevadísima. Pero ella, sigue viva y se merece lo mejor".
"Llevamos normalizando su vida desde que la adoptamos con tres años. Terminó la ESO- el último curso lo superó gracias a que la ayudaba en las tareas escolares-. No podía escribir. Le sangraban las manos".
Dunia y "nosotros sus padres, queremos visibilizar esta dolencia, En concreto, lo que de verdad no se ve. Lo que hay debajo de sus vendas, de esos apósitos que deben renovarse continuamente. Insistimos en la falta de medios sociales y sanitarios para afrontar su cuidado" apunta tras recordar la reciente celebración del Día de Mundial de la Enfermedades Raras "nuestro día a día"
Piel de mariposa / Dunia Blondel
Piel de mariposa / Dunia Blondel
Piel de mariposa / Dunia Blondel
Piel de mariposa / Dunia Blondel
Piel de mariposa / Dunia Blondel
Piel de mariposa / Dunia Blondel
Piel de mariposa / Dunia Blondel
Piel de mariposa / Dunia Blondel
Piel de mariposa / Dunia Blondel
Piel de mariposa / Dunia Blondel
Piel de mariposa / Dunia Blondel
Piel de mariposa / Dunia Blondel
Piel de mariposa / Dunia Blondel
Piel de mariposa / Dunia Blondel
