Llamamiento desesperado de una madre en Málaga con un hijo con autismo y alta agresividad: "Llevo cinco años esperando plaza y no podemos más"
Hace unos días, el joven de 22 años y un 97% de discapacidad, protagonizó un altercado en un centro comercial de Fuengirola. La familia pide ayuda urgente a la Junta de Andalucía. "Que inviertan en dependencia; somos muchas madres y padres en una situación límite. Algún día ocurrirá algo grave"
"Es una emergencia pero la Junta no nos ayuda" Arantxa Fernández, madre de Juan
Málaga
Juan tiene 22 años, mide 1,80 y pesa 130 kilos. Con autismo y alta agresividad, su familia ha realizado un llamamiento desesperado para pedir al a Junta de Andalucía una plaza en una residencia especializada, donde le puedan atender las 24 horas del día, y que llevan más de cinco años esperando. La madre de Juan, Arantxa Fernández, ha explicado en SER Málaga, la situación que viven en casa. "No se lo puede imaginar nadie. Ayer mismo estaba como loco en casa porque destrozando el coche. La semana pasada fue un caos también; fuimos al centro comercial, mordió a una cajera que la tuvieron que llevar a urgencia, le cogieron varios puntos. Le dije que, por favor, no denunciara, pero es muy porque nuestro hijo está en una situación de ansiedad extrema, no hay medicamento que le pueda controlar; también tiene epilepsia y controlar eso es importante. Sabemos desde hace bastante tiempo que tiene que estar en una residencia especializada. Durante la mañana va a un centro -de 8:30 de la mañana a cuatro de la tarde- y no sabemos qué vamos a hacer más porque la administración no nos ayuda".
El síndrome X frágil
"Cuando Juan era pequeño, con dos años y medio, no hablaba. En su colegio nos dijeron que algo le pasaba a nuestro hijo; era el típico niño trasto, que siempre estaba mordiéndose las manos, dando lata y tal. Entonces descubrimos que en la familia había un síndrome hereditario: se llama 'síndrome x frágil' que es la primera causa de retraso mental hereditario. Muchísimas personas lo tienen. La incidencia es muy alta en la población; una de cada 250 mujeres son portadoras y uno de cada cuatro mil varones están afectados. En familias donde haya dos personas con retraso mental, en un 99 % va a ser 'síndrome x frágil, pero no se conoce, lo meten dentro del saco roto que decimos que es el trastorno generalizado del desarrollo. Nosotros tuvimos la suerte de ponerle un nombre y apellido a lo que le pasaba a nuestro hijo y ya nos dio tranquilidad y empezamos a averiguar los mejores neurólogos que se podían aplicar", relata esta madre en la entrevista concedida a esta emisora.
Alta agresividad y extremo cuidado
"Aparte de su error genético, porque le faltaba una proteína a su cuerpo, a los siete años nos lo diagnosticaron también con autismo por muchas conduzcas. Además sufre una discapacidad del 97%. Ahora, con 22 años, la mayoría de los días que podemos llevarlo acuda a un centro especializado durante la mañana, pero necesitamos una plaza fija que nos otorgue la Junta de Andalucía. Nos pusimos hace siete años en marcha con el tema de la plaza. Hicimos mucho papeleo los dos primeros años y ya nos dijeron que nos darían la acreditación cuando hubiera disponibilidad... han pasado cinco años y así seguimos: sin nada. Ayer recibí una llamada, por primera vez en siete años, de alguien de la Delegación de Dependencia de Málaga. Me dijeron que me olvidara de Málaga; que la provincia estaba completa en cuanto a plazas en residencias. Que hay una lista de espera muy grande y hay muchas personas por delante nuestra. Que lo podían intentar en Andalucía, pero que no le había llegado el registro de nuestra solicitud a nivel autonómico. En serio, es un problema de burocracia porque hacía ya un par de meses que habíamos realizado esa petición nivel autonómico por la situación de emergencia", lamenta esta mujer.
Arantxa detalla que "lo que más rabia da es que en el centro donde va Juan es una residencia que tienen disponibilidad con dos plazas para que la Junta la acredite. Es lo que nosotros queremos: una de esas plazas, pero la administración regional no acude a las instalaciones de la 'Fundación Autismo Sur' en la Virreina de Málaga. Ahí hay un edificio maravilloso terminado y la Junta de Andalucía no va a acreditar esa plaza y a ofrecerla. Y hay muchas familias desesperadas; madres y padres que no pueden ni llamar porque cuando estamos con nuestro hijo no tenemos tiempo para nada. Toda la atención debe ser para él".
Añade además que "hay familias con, dos y tres niños, con problemas genéticos de discapacidad, y la Junta de Andalucía no hace nada. La administración no llama ni para preguntar. Por eso reclamo que la Junta, por favor, destine fondos a la dependencia y a la discapacidad, que es mucho más importante que abrir un aeropuerto que no sirve para nada", relata esta mujer.
Respuesta de la Junta: intentamos buscar una solución rápida
Fuentes de la Junta de Andalucía han explicado en SER Málaga que han puesto en contacto con esta madre respecto a esa solicitud de plaza para su hijo. Solo había pedido para un centro en Málaga capital, lo que ha causado demoras debido a la escasez de plazas disponibles en centros especializados. Se le ha propuesto ampliar la solicitud a toda Andalucía, lo que aumentará las posibilidades de conseguir una plaza rápidamente. Aunque la familia prefiere que el joven estuviera cerca de casa, la falta de disponibilidad en el centro solicitado ha llevado a la necesidad de cambiar de estrategia. Ahora se está tramitando -insisten las mismas fuentes- la solicitud en Sevilla lo que promete acelerar el proceso. La ampliación del ámbito de solicitud parece ser la solución para obtener la plaza rápidamente.
Al respecto, la familia de Juan aclara que ellos solicitaron la plaza a nivel provincial (en toda Málaga, no solo en la capital). Sostienen que nadie les dijo hasta hace un mes que poniéndola a nivel autonómico habría más posibilidades de lograr esa plaza: "cuando preguntábamos nos decían que daba igual a nivel provincial o a nivel autonómico, porque no había en ningún sitio".
Jesús Sánchez Orellana
Director de contenidos de SER Málaga. Cubre además...