Una investigación de la UJA aborda metodologías pioneras en la intervención social de pacientes con “piel de mariposa”
El estudio pone el foco en la nueva terapia génica y la necesidad de garantizar un acceso y coberturas equitativas
Investigadores de la UJA abordan metodologías pioneras en la intervención social de pacientes con “piel de mariposa” / pieldemariposa.es
Linares
Innovación desde el trabajo social. La Universidad de Jaén (UJA) acoge una investigación enfocada en la búsqueda de metodologías pioneras en la intervención social de personas afectadas por “piel de mariposa”. Un estudio iniciado en 2023 y en el que vienen trabajando la linarense Yolanda de la Fuente Robles, Catedrática del Área de Trabajo social y Servicios Sociales de la UJA; Marta García-Domingo, Profesora Titular del Área de Trabajo social y Servicios Sociales; y Juan Manuel Martínez-Ripoll, doctorando y trabajador social de DEBRA España, quien ha compartido los objetivos y primeras conclusiones en Hoy por Hoy Linares.
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Juan Martínez-Ripoll, trabajador social de DEBRA y doctorando de la UJA. Investigación sobre intervención social de pacientes con “piel de mariposa”
“Estamos poniendo sobre la mesa la importancia del trabajo social en la coordinación interdisciplinar con otros profesionales del ámbito sociosanitario, así como la necesidad de políticas sociosanitarias que permitan mejorar la atención de pacientes y sus familiares”, ha explicado Martínez-Ripoll. En esa línea, el estudio pone el foco en la terapia génica, recientemente aprobada por la Agencia Europea del Medicamento, como “un avance prometedor, pero con barreras en su acceso”.
Especialmente, en lo que tiene que ver con el elevado coste de este tratamiento que “está agravando ya, en aquellos países en los que esta terapia está autorizada, esa brecha entre quienes pueden financiar ese tratamiento y quienes no pueden”. Se habla de un precio que rondaría los 20 millones de euros por paciente a lo largo de su vida, aunque según aclaraba Martínez-Ripoll, “se trata de un cálculo orientativo en base al precio de aplicación en Estados Unidos. Veremos cuando llegue a España cómo se va a negociar, cómo se va a dispensar y cuál será su precio”.
Más allá de abordar los desafíos que plantea un acceso equitativo a este tratamiento, esta investigación de la UJA pone de manifiesto las desigualdades sociosanitarias que enfrentan las familias con Piel de Mariposa a nivel nacional e internacional, y en base a ellas se cerrará con “propuestas para mejorar la respuesta a las necesidades y preocupaciones de los pacientes y sus familiares de una manera interdisciplinar”.
