El Colegio de Enfermería de Sevilla se ilumina de naranja por el Día del síndrome de Ehlers Danlos
La enfermera Ana Pineda, con una hija afectada, cree que es fundamental crear una Unidad de Referencia en Andalucía para atender a los afectados por este síndrome que afecta al colágeno del cuerpo
El Colegio de Enfermería de Sevilla se ilumina de naranja por el Día del síndrome de Ehlers Danlos
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
Hoy 15 de mayo es el Día del Síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad rara donde el papel de la enfermería es muy importante. Es por ello que el Colegio de Enfermería se ilumina este jueves con el color naranja que identifica esta enfermedad
Justamente de esta enfermedad rara ha venido a hablar la enfermera Ana Pineda, quien además es delegada de Soporte de la ANSEDH (Asociación Nacional de Síndrome) en Andalucía Occidental.
El síndrome de Ehlers Danlos (SED) es una enfermedad rara que afecta al tejido conectivo, el cual está presente en todo el organismo, proporcionando soporte y estructura a los distintos tejidos y órganos del cuerpo.
Las principales señales: hiperlaxitud e inestabilidad articular pudiendo provocar luxaciones, piel hiperextensible y transparente, fragilidad de tejidos, cicatrización deficiente, dolor crónico, fatiga, trastornos funcionales gastrointestinales, afecciones bucodentales y una larga lista de síntomas.
Podemos decir que genera un gran impacto en su calidad de vida; afectando a su movilidad, la capacidad para trabajar, ir al colegio, para realizar sus actividades básicas de la vida diaria y relacionarse socialmente. Provocando en muchos casos un elevado grado de dependencia y discapacidad física.
Una atención adecuada partiría de la creación de una Unidad de Referencia en un Hospital Público de Andalucía para el diagnóstico temprano, tratamiento del SED y sus comorbilidades, garantizando la equidad en el acceso y una atención de calidad.
En esta Unidad debe existir una coordinación entre las diferentes especialidades médicas (reumatología, traumatología, maxilofacial, cardiología, neurología, medicina interna, rehabilitación y psiquiatría entre otras), porque hay medidas que en general son importantes como la fisioterapia, el ejercicio adaptado, terapia ocupacional, el uso de férulas y órtesis, el tratamiento farmacológico, el tratamiento para el dolor y la psicoterapia.
