Charla ‘Abordaje Bio-psico-social en pacientes de fibromialgia’ por AFIXA Jaén, “… Hay que convertirla en aliada, con cambios en beneficio propio…”

El pasado miércoles, 28 de mayo, en el Salón de Actos de Servicios Sociales, charla ‘Abordaje Bio-psico-social en pacientes de fibromialgia’ por un equipo de la asociación de AFIXA Jaén, con su presidenta, Ana Colmenero, la trabajadora social, Cati Ortiz, Rosario Rubio, psicóloga y Juan López, fisioterapeuta.

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En primer lugar, la presidenta, Ana Colmenero, daba a conocer su experiencia propia y los servicios que se prestan desde la Asociación a todas las personas afectadas, “…… Sé que aquí hay muchísima más gente con fibromialgia de la que ahora mismo estamos presentes, pero bueno, también la tarde se ha presentado como se ha presentado con la calor, y bueno, ya estamos como estamos también con los brotes ahora mismo, porque es verdad que ahora mismo estamos viviendo un pequeño infierno, todas las enfermas y enfermos de fibromialgia. Dar las gracias al Centro de Salud, porque las personas que ya nos conocen anteriormente, pues saben que es donde nos llaman, allí que nos vamos. Que nos llaman a Ciudad Real, allí nos subimos. Que nos llaman en cualquier punto de España, no hace falta que les asole la provincia. AFIXA, que está presente. ¿Por qué? Porque nos gusta darnos a conocer. Nos gusta darnos a conocer porque uno de los ejes principales, de cuando se fundó hace ya 22 o 23 años la asociación, en el 2003, pues tiene tres ejes. Sensibilización de información, apoyar la investigación y trabajar con los enfermos y las enfermas con fibromialgia. Y yo creo que hasta ahora en uno es lo que estamos llevando a cabo. En las dos últimas hay un poquito más a fondo, con mucha más presión, porque estamos en muchos sitios presentes, pero con mucha alegría y muchas cosas así. Con entusiasmo. Y voy a hablar de lo que es la enfermedad en sí, a grandes rasgos, ¿y que somos AFIXA?.

Le pasaré la palabra a mi compañera Cati Ortiz, que ahora trabaja en la asociación, y nos va a hablar de los recursos. A continuación, se le pasará la palabra a Juan López, que es nuestro fisioterapeuta, y nos hablará de las terapias tanto individuales como grupales que podemos hacer con fibromialgia. Y luego, para finalizar, se le pasará la palabra a una de nuestras psicólogas, a Rosario Rubio, que está aquí presente, y nos hablará tanto de las terapias individuales como grupales…

Y así se puede hacer una visión más resumida de lo que es la asociación en sí.

¿Qué es la fibromialgia? Pues bueno, es un transtorno plurisintomatológico, es una enfermedad crónica multisistémica, origen desconocido y afecta al sistema nervioso central, y está reconocida por la OMS. Es decir, la fibromialgia es un dolor músculo-esquelético y en las zonas terminosas, corporales, que es crónica, no es degenerativa por ella misma, según la fibromialgia primaria no es degenerativa por ella misma, es crónica, es decir, durante ya toda la vida. Es multisistémico, se está viendo en las últimas investigaciones que tenemos varios sistemas afectados, me duele. Luego, el origen todavía desconocido, aunque sí se ve que en la investigación, por ejemplo, de la Universidad de Jaén que tenemos, que colaboramos con la UJA, se está viendo que el sistema nervioso central está un poco afectado, es como que ha hecho cortocircuito.

Entonces, más o menos ya lo dije, se va centrando más en el que es sensibilización central, que lo tenemos pegado. El pluridisciplinatológico, pues, aparte de los síntomas más normales o más generalizados, que es el dolor generalizado, la alodinia o la hiperargesia, que son tipos de dolor, que son cuando estás con un brote, por el simple tacto de la ropa o por un simple abrazo, pues, tienes un dolor muy aumentado de nivel. También se ha visto que hay como 100 síntomas más.

Pues, los más específicos son las causas, ya se ha dicho, las causas aún desconocidas, se ve que es lo que he dicho, neurofisiológica, se ve que está el sistema nervioso central ya tocado, alterado, y luego también se puede estar viendo que hay alteraciones tanto a nivel genético como multisistémica, los diferentes sistemas corporales que tenemos.

Los síntomas, pues, dolor generalizado, que es el mantenimiento intenso en el tiempo, y con otros síntomas asociados como son, lo que he dicho, el tipo de dolor, alodinia, hiperargesia, son tipos de dolor, alteraciones de la sensibilidad, nos molesta la luz, el sonido, los olores, todo esto nos provoca hipersensibilidad. Luego, trastornos del sueño, eso es lo principal…

Otro problema que tenemos la persona es por fibromialgia, que no tenemos una buena higiene del sueño. ¿Por qué? Porque aunque estás postrada, como tienes dolor 24 horas al día, te va alterando el sueño. ¿Qué pasa? Que padecemos de insomnio y padecemos de un sueño no reparador. Te levantas como si no hubieras dormido. Ya puedes estar 24 horas durmiendo o acostada. Rigidez, pues, toda la que tenemos en nuestro entorno, sobre todo por la mañana, cuando nos levantamos, necesitamos un tiempo, no es como antes de la enfermedad que te levantabas y te ponías a tomar café, a desayunar, vaciando en la cama y a desayunar el café, yo no sé qué, no. Ahora necesitamos nuestro tiempo porque amanecemos muy rígidas. Problemas intestinales, pues, síndrome de colon irritable, es decir, hay personas que tienen periodos de estreñimiento y periodos con diarrea. Trastorno del ánimo…

Muchas veces, o casi siempre, se nos deriva la salud mental porque se supone que tenemos o ansiedad, un trastorno de ansiedad, o un trastorno depresivo, que en algunos casos es la realidad, pero en otros casos lo que padecemos son periodos de tristeza o de impotencia. ¿Por qué? Pues porque tú eres una persona activa y te ves que no puedes abrir una botella de agua o te ves que no puedes ir a una cama, pues, muchas veces te da mucha rabia. Entonces, los trastornos del ánimo. Aunque sí es verdad que tenemos, que esto nos va provocando con el paso del tiempo, pues, ansiedad o un trastorno de ansiedad o depresivo. ¿Y trastornos cognitivos? Pues, lo que nos pasa, pues, la fiebre de niebla, falta de concentración, falta de memoria, que no por ello quiera decir que tengamos una enfermedad mental, ni tengamos demencia senil, como nos han preguntado en algunas ocasiones, te puede venir por la edad, porque por la edad se nos va envejeciendo a todos los órganos y el cuerpo en general, a todo el mundo, pero no eso. Se nos olvidan las palabras.Yo tengo... Bueno, yo antes, pues, me iba triste a mi casa cuando una palabra me quedaba en blanco y no sabía lo que quería decir... Yo ya voy buscando, he aprendido todos los truquillos para no sentirme mal conmigo misma. Luego, el diagnóstico es muy fácil.

Se hacen pruebas clínicas, tanto clínicas como de análisis de sangre. ¿Por qué? Pues porque hay enfermedades reumatológicas y autoinmunes que tienen la sintomatología parecida…

Entonces, si tú te derivan a un especialista, reumatólogo en este caso, lo que tienes que hacer es hacerte un diagnóstico diferencial a través de pruebas de análisis de sangre, donde las otras enfermedades sí tienen marcadores de sangre, pero la fibromialgia no. ¿Qué pasa? Que si hay una fibromialgia primaria, todas las pruebas que te hagan de imágenes, de sangre, de laboratorio y de todo salen normal. Pero tú tienes tus dolores, tú tienes tu síndrome de pierna inquieta, tú tienes tu síndrome de colon irritable y tú tienes la hipersensibilidad al sonido de las luces, los olores, las comidas, los medicamentos y tienes otra sintomatología, pero todo sale normal…

Y luego, ya lo que quiere dirigirse para los compañeros del Colegio Americano de Reumatología, que hasta hace hasta 2020 por ahí fue, se cogían los 18 puntos gatillos en el cuerpo, hacían una presión con el dedo pulgar de 4 kilos y se veían se podría decir que tenías fibromialgia y que hasta los 18 tenías 11 activos pero ahora han cogido desde el año 20 por ahí el Colegio Americano o 2016 y ahora pues en el 2016 el Colegio Americano es lo que ha dicho, no, vamos a coger zonas generales corporales, es decir, han partido el cuerpo como en 4 zonas y según las zonas que te duelen, pues te vas diciendo o te pueden decir, pues sí puede ser fibromialgia…

La Asociación, lo que hemos dicho, se fundó en el año 2003 ante un grupo de personas que tenían una sintomatología y que se conocieron pero no saben lo que era pues la incertidumbre y el miedo pues lo que pasa con todas las asociaciones cuando se crean, cuando son de salud vamos a crear una asociación y vamos a ver por donde podamos tirar.

Actualmente somos unos 730 socios de la provincia, 740 ya actualmente tenemos 13 asociaciones en todas las provincias en la mitad del sur tenemos Alcaudete, Andújar, Alcalá de la Real Marta, otro de los gremios dentro del campo y por la parte norte de Jaén tenemos Cazorla, Villacarrillo, Úbeda, La Carolina, Bailén y el Jaén que está en la sede central…

Trabajamos desde pues yo creo que tenemos la unidad multidisciplinar y siempre le pedimos en los hospitales, a los médicos, a los políticos casi completa porque tenemos el área de trabajo social, el área de psicología, el área de fisioterapia, nutrición también porque se ha ido viendo con el paso del tiempo en las investigaciones que la nutrición es muy importante…

¿Qué hacen las nutricionistas sanitarias con nosotros? Hay una solución nos enseñan no a perder peso, lo primero que nos enseñan es a tener una dieta personalizada antiinflamatoria porque se ha visto que cuando tú estás con un brote y utilizas una dieta antiinflamatoria, tu sintomatología mejora, sobre todo en la parte del abdomen, a nivel digestivo.

Tenemos también asesoramiento jurídico ¿Para qué? Para todo el tipo de problemas laborales que se nos presentan cuando estamos trabajando, cuando estamos con las bajas, queremos la incapacidad, no nos las dan tenemos un asesoramiento jurídico y luego estamos poniendo en marcha aunque estaba antiguamente un grupo de voluntariado pero se está poniendo en marcha porque salió una nueva ley la Ley Andaluza de Voluntariado el año pasado 2024 entonces estamos haciendo un equipo y un grupo de voluntarios y voluntarias y eso es lo que hay en la asociación…".

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La trabajadora social, Cati Ortiz, profundizaba en aspectos con más detalle, empezando por los datos de afectados en la provincia, según los datos del SAS, y los distintos servicios que se ofrecen desde la asociación, en muchos casos para trabajar en red, con otras entidades, “… Yo voy a empezar un poco por la prevalencia como veis ahí los datos de nuevos diagnósticos en la provincia de Jaén eso es la fuente que hemos tomado en la Base Poblacional de Salud del SAS de 2024 y solamente en la provincia de Jaén hubo 649 nuevos diagnósticos a pesar del elevado nivel de infradiagnóstico que hay en esta patología, de los cuales 599 fueron mujeres y 50 hombres entonces el total de la prevalencia aquí en la provincia de Jaén es el 1,8% siendo 3,3 mujeres, como habéis comentado con anterioridad, la prevalencia es eminentemente femenina. Ana ha estado hablando un poco de la enfermedad y yo me voy a centrar también un poquito más en el perfil de pacientes que nosotros tenemos en la asociación.

Como sabéis las enfermedades de prevalencia femenina han sido siempre poco estudiadas, poco investigadas han sido relegadas a un segundo plano, sin otorgarle la importancia que requiere la sintomatología, la plurisintomatología que presentan en este caso nuestras pacientes normalizándolas y diciendo que eso es parte de la enfermedad y sin ser investigadas entonces el impacto de las desigualdades de género en el diagnóstico y en el tratamiento de estas enfermedades continúa siendo mella todavía en la salud física y psicológica de nuestras usuarias

El perfil mayoritario de pacientes que atendemos en la asociación es de mujeres que se encuentran insertas en el mercado laboral pero en sectores feminizados pues auxiliares de enfermería tenemos muchísimas cuidadoras formales y no formales limpiadoras, jornaleras agrícolas. Y eso que le produce pues un alto desgaste físico le resta tiempo para el autocuidado y por supuesto pues le queda muy poco tiempo muy poquito tiempo para interaccionar socialmente. ¿Qué provoca estas situaciones también? Ya hemos encontrado recientemente a través de un análisis en nuestro colectivo pues que también deriva en situaciones de soledad no deseada, sobre todo en colectivos un poquito más mayores gente un poquito más avanzada. Luego frecuentemente estas mujeres no pueden solicitar bajas laborales porque muchas de ellas también se encuentran con trabajos no cotizables o no legalizados y eso aparte también dejar su empleo supondría una precarización de su situación socioeconómica y luego por otro lado también encontramos a pacientes que están luchando por conseguir una incapacidad laboral, no sé si es el caso de alguna que se encuentre por aquí pero os encontráis a diario con baremos y con protocolos que son poco sensibles a vuestra realidad. Entonces os voy a leer un dato que dice según la Federación Europea de la Asociación Internacional del Estudio del Dolor, el EFIC, alrededor del 21% de las personas con fibromialgia en Europa se siente incapaz de finalizar la jornada laboral dada la gravedad de la enfermedad… Entonces pues que al final no es nada fácil para las mujeres con firomialgia no es nada fácil vivir trabajar remuneradamente conciliar, cuidar cuidarse, interaccionar hacer ejercicio físico porque es muy bueno para la salud y luego aparte si encima se suman otros factores sociales que los hacen más vulnerables como encontramos también acoso laboral o violencia de género o otras complicaciones que la vida le depara pues al final es una desigualdad importante. Compartir cada día con el dolor crónico con lo que ha comentado Ana, con la rigidez con los trastornos cognitivos, con los problemas del sueño con la fatiga, con la depresión con las náuseas, los vómitos, el mareo crónico también y aparte tener que atender los roles y normas y estereotipos que con mujeres seos solicitan en el sistema que vivimos patriarcal pues al final es una situación de discriminación importante. Y en otras ocasiones también el reduccionismo psicológico de la práctica profesional lo que induce es a que os prescriban pues muchísimos psicofármacos, encontramos muchas pacientes polimedicadas con polimedicación que luego no tienen muchos beneficios de ello porque a ninguno le quita el dolor 100%.

Pero tampoco nos podemos olvidar de los hombres que tienen fibromialgia que en nuestra situación también hay un mínimo porcentaje pero lo existe y que ejercen la mayoría de pacientes su trabajo en trabajos que requieren mucho esfuerzo físico y luego cuando el rendimiento que se exige no se alcanza es invisibilizada la sintomatología y se le tacha como vago básicamente…

Entonces creo que existe un estigma social bastante agudizado en el colectivo de hombres que tenemos en nuestra asociación.

Pues bien esta situación de multivulnerabilidad más la suma de que hay pocos hospitales comarcales de referencia, la orografía de nuestra provincia, la dispersión geográfica, la falta de recursos en la provincia, la falta de profesionales sanitarios especializados, la falta de un plan de abordaje del dolor crónico y unidades multidisciplinares como ha comentado Ana. lo que supone es que encontremos pacientes desamparados sufriendo despersonalización en la atención y aparte también supone un empobrecimiento del colectivo porque tenemos pacientes que están gastándose un dineral en tratamientos privados porque no hay nada en el SAS…

Entonces ¿cuál es el objetivo de AFISA? pues el objetivo es mejorar la esfera biopsico-social a través de un abordaje multidisciplinar ¿por qué un abordaje multidisciplinar? porque ahora mismo la modalidad terapéutica que cuenta con evidencia científica, no hay otro tratamiento de momento. Este enfoque de atención integrada lo que nosotros ofrecemos de la asociación, primero información y formación tanto a paciente como a familia, fisioterapia fisioterapia, terapia cognitivo-conductual, terapia de aceptación y compromiso y ejercicio físico adaptado.

En primer lugar encontramos pues el servicio de información y orientación que es mi área, el área de trabajo social y al final lo que se hace en esta área es la acogida primero a los pacientes la primera entrevista. Y se hace pues bueno aparte de confirmar el diagnóstico y demás, se hace una primera lectura de necesidades para que nos cuenten una vez que sucede que nos cuente su situación esa de multivulnerabilidad y que se le garantiza el conocimiento y acceso a los recursos de la asociación y aparte a otros externos porque también realizamos derivaciones y trabajamos en red que ahora lo veremos con otros agentes del territorio. Le damos mucha importancia a la primera entrevista porque intentamos que se le dé credibilidad, que creo que es lo más importante que se le dé credibilidad al testimonio que nos están contando a los pacientes, por el hecho de que llevan no se cuantos años de peregrinaje entre diferentes especialistas. Entonces sentirse solamente escuchado y crear un ámbito donde puedas tener confianza y que le des credibilidad a lo que te están contando que no se lo estás inventando, creo que es súper importante. Y luego aparte ya también identificar diferentes creencias porque muchas veces por la falta de información pues se piensa que la enfermedad es degenerativa o en fin diferentes historias que no tienen nada que ver con la realidad, se identifica también sintomatología que muchas veces nos asocia a la fibromialgia y empiezan a detectarse las diferentes necesidades, tanto implícitas como explícitas, que también vemos luego nosotros por otro lado. Después de esto se realiza la trabajadora social realiza una propuesta de intervención que en colaboración una vez que la han evaluado la psicóloga y el fisioterapeuta ponemos unos objetivos también en común y se intenta hacer un plan de acción individualizado con el paciente. A los pacientes los hacemos partícipes de su proceso de cambio y hacemos mucho hincapié de esa corresponsabilidad entre profesional y paciente, para que puedas transferir también lo que están aprendiendo en consulta a su actividad de la vida diaria, que no se quede lo que están aprendiendo en la asociación al final necesitamos a pacientes empoderados que tomen la rienda de su propio proceso de salud y nosotros lo acompañemos en ese proceso.

Y luego me paso al trabajo en red nunca había hablado del trabajo en red pero creo que es súper importante porque es lo que hago también a diario en la asociación porque la triple afectación esta del síndrome de fibromialgia y la cronicidad hace que ese carácter multidimensional tenga que ser abordado de manera interseccional, con diferentes instituciones públicas y privadas y aparte nosotros no podemos abordar todas las vulnerabilidades del paciente desde la asociación porque no somos capaces porque aparte no estamos especializados en todo.

Por ejemplo como la prevalencia es eminentemente femenina tenemos contacto con el Instituto Andaluz de la Mujer de Jaén para que nos asesoren en temas de igualdad principalmente pero también luego pues hay casos en los que hemos hallado indicadores de riesgo de violencia de género pues para hacer las derivaciones correspondientes a ese servicio especializado. Con servicios sociales comunitarios normalmente intentamos establecer un protocolo de coordinación y derivación sobre todo en los casos de pacientes que se encuentran en riesgo de exclusión social, para que reciban una atención especializada y luego aparte también para gestionar otros recursos ayudas y prestaciones sociales perdón, que nosotros de la asociación no tenemos acceso. Le podemos orientar pero al final quien mejor lo puede atender son ellos. Con centros de atención primaria con los centros de salud se intenta, en colaboración con la Escuela Andaluza de Salud Pública, se intenta sensibilizar a los profesionales sanitarios para conseguir de una vez por todas la humanización en la atención, que al menos atientan en ese proceso de acompañamiento con el paciente y que haya empatía o que haya habilidades por lo menos de comunicación para que se sientan al menos escuchados. También para acortar tiempo de diagnóstico, súper importante, para actualizar conocimientos de afrontamiento activo, para ponerlos al día sobre novedades terapéuticas que haya en la enfermedad, para tratamiento de la enfermedad y bueno pues un poco eso, para también hacerlos conscientes de que la polimedicación no es la salida, no es como hay que tratar a los pacientes.

Luego también se trabaja, como nosotros no tenemos servicio específico de empleo pues se trabaja con Fegidif, con ICG Formación, que ICG es una empresa privada, ellos tienen un servicio especializado de intermediación laboral para las personas que están en situación de desempleo o para las que necesiten una reconversión laboral por lo que hemos dicho antes, hay muchas pacientes que debido a la gravedad de la enfermedad no pueden seguir realizando esa misma actividad y tienen que volver a reconvertirse laboralmente porque el sistema no los acompaña dándoles esa incapacidad laboral…

También somos sensibles a cualquier mesa de participación o de trabajo, por ejemplo como voy aquí, que nos inviten para hablar de la enfermedad para sensibilizar y luego pues de los que se convocan desde el Ayuntamiento, sobre todo de las Concejalías de Participación Ciudadana y de Salud, siempre intentamos estar presentes. Aparte así también se fortalece un poco el tejido asociativo se fomenta la red de apoyo local y el empoderamiento de la mujer rural…”.

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Juan López, el fisioterapeuta de AFIXA, especializado en el tratamiento del dolor persistente y también en los trastornos de la sensibilidad, “… Aunque una de las mayores preocupaciones es el dolor, también es muy difícil gestionar agendas con muchas ocupaciones, con responsabilidades que para los demás parecen habituales, pero para nosotros a veces presentan grandes obstáculos y grandes dificultades… Voy a intentar explicar cómo abordamos la fibromialgia desde el servicio de fisioterapia. Sí que me gustaría transmitirles por qué tiene tanto sentido un trabajo como este en una asociación como es la nuestra. Creo que la mayoría de ustedes ya saben lo que es un fisioterapeuta, pero creo que no está de más recordar algunas de nuestras funciones que a veces se salen del imaginario colectivo. Si yo le pregunto a la población general qué es lo que espera de un fisioterapeuta, algunos se centrarán en uno de esos apartados que pone estimulación o aplicación de estímulos físicos.

Yo evidentemente no les voy a quitar la razón porque esa pequeña parte de mi trabajo es la que le da sentido al término fisioterapia, pero lamento decir que si solo aislara esa pequeña parte de mi trabajo, de cara a la fibromialgia esa parte se quedaría muy corta y el tratamiento llegaría a poco. A lo largo de las semanas es bastante habitual encontrar personas que lamentablemente no saben si están en un brote, si es normal ese dolor nuevo que ha aparecido, si la severidad de sus síntomas es normal que a veces se reactive, otras veces baje. Llega un momento que no saben bien si ciertas cosas que han hecho les afectan y luego hay otro tipo de dudas con detalles que no son fáciles de declarar.

También encontramos personas que cuando se encuentran doloridas no saben bien si tienen que reposar, si tienen que hacer ejercicio, en caso de que crean o sepan que tienen que moverse no saben cómo hacerlo con pautas de seguridad y bueno, algunas de estas cuestiones también son parte de mi trabajo.

También es habitual que entre los profesionales de nuestro equipo encontremos muchos malos diagnósticos y es algo bastante razonable, porque en casos como este que estamos tratando, en la que la situación de salud es muy compleja, hay muchos frentes abiertos y las valoraciones a veces se nos quedan tan cortas, teniendo en cuenta eso y que nadie es infalible es bastante habitual que encontremos diagnósticos erróneos. Nuestra labor a veces también es reorientar e interceptar ya que estamos acostumbrados a tener una visión más amplia dentro de estas situaciones que las personas con fibromialgia presentan.

Es muy habitual encontrar diagnósticos de fascitis que cuando hacemos ciertas pruebas vemos que no están bien orientados, es habitual que los pacientes piensen que algún tipo de dolor nuevo es propio de la fibromialgia cuando no lo es y también pasa justo lo contrario. Hay veces que presentan ciertos trastornos de la sensibilidad que son propios de la fibromialgia que a veces oscilan en tiempo y en intensidad y a veces nos disloca porque uno ya no sabe muy bien cuando hay tantos síntomas y tantos fenómenos a qué se debe cada cosa. En estos aspectos y en muchos otros los fisioterapeutas tenemos una labor importantísima en el tema de la información y de la educación…

No sé si ustedes aquí las presentes que tengan diagnóstico de fibromialgia o que tengan sospechas de que puedan tenerla, no sé si todas estas cuestiones que he comentado sobre distintos tipos de dolor, fenómenos de sensibilidad, tienen claro o saben diferenciar con pautas claras cuándo se debe una cosa, cuándo se debe a otra, cómo actuar en cada caso. Es posible que algunas de ustedes lo sepan pero en mi práctica clínica es bastante habitual que la gente presente muchas dudas y al final de lo que se trata es de ganar autonomía y para eso necesitamos desarrollar ciertos conocimientos, una calidad en nuestra propia observación, también hablar sobre temas un poco más técnicos como puede ser la neurobiología del dolor para poder autogestionar los síntomas, para poder entenderlos y luego además algunos miedos y algunas complicaciones que esos dolores presentan. Hay personas que presentan dolor a ciertos movimientos y a raíz de ahí desarrollan miedo al propio movimiento, lo que genera que esa situación que tienen a veces empeore.

Por otro lado evidentemente tenemos una labor importante en la valoración de todos estos síntomas a través de muchos test y cuestionarios que tenemos, también pruebas funcionales adaptadas a personas con esta situación y por otro lado pues como bien saben pues también tratamos los síntomas de manera individual.

Entrando un poco en materia, me gustaría remarcar que nosotros trabajamos siempre en base a la evidencia científica más reciente y como muestra de ello le he traído un pequeño extracto de un estudio que ha salido recientemente, es de hace unas tres semanas con lo cual creo que más reciente es difícil. Este estudio que está hecho por un equipo de profesionales a los que personalmente admiro, trata hasta la fecha del estudio más amplio que analiza las distintas modalidades de ejercicio en mujeres con fibromialgia.

Aborda muchos temas y arroja mucha información que me gustaría comentar pero lamentablemente no disponemos de tiempo. Así que vamos a sintetizar en varios puntos que considero muy importantes. Normalmente los terapeutas damos una serie de recomendaciones sobre todo para las personas que empiezan con tratamientos físicos que se basan en apuntarse a distintos grupos, a distintos tipos de ejercicio.

No sé si se aprecia bien pero esta gráfica lo que representan es la efectividad de distintos grupos o de distintas terapias físicas como puede ser ejercicio en piscina, el pilates, el chikún, la danza y otro tipo de actividades que conllevan actividades físicas de distintos tipos. Como pueden observar la primera gráfica hace referencia a la efectividad a corto plazo que como bien pone ahí cuando hablamos de corto plazo nos referimos como poco a tres meses de duración en este tratamiento. Lo que se ha visto es que a corto plazo lo que más efectividad tiene es la piscina, el pilates y el chikún y esto tiene un motivo. Sí, el chikún es muy similar al tai chi, no sé si le sonará. No, no pasa nada. Hablaremos de esto en otro momento.

Miren, estas recomendaciones tienen un sentido y es que al final los terapeutas podemos estar pendientes varias veces a la semana de la evolución de las personas. Yo sí las mando a danza, evidentemente yo no soy profesor de danza pero sí que estoy especializado en pilates, sí que entiendo de piscina, sí que entiendo de algunos deportes que son más accesibles para ustedes y que además se pueden protocolizar para que las personas que tienen más deterioro físico puedan empezar con pautas muy claras y muy seguras y además se vean beneficiadas por algunos tipos de ejercicio que se generan en grupo. Pueden hacer algunos amigos, pueden colaborar dentro de un ambiente de respeto con personas que tengan situaciones similares, lo cual ayuda mucho.

Económicamente también son más accesibles y presentan muchos beneficios a nivel metabólico endocrino.

Por otro lado, a medio plazo sí que es cierto que la cosa cambia un poco según este estudio. Una vez que nosotros hemos empezado con esa educación, con esos nuevos hábitos, con esos nuevos beneficios que aporta el ejercicio físico, el beneficio percibido es ligeramente distinto.

Las personas que ya tienen ligeramente controlada la situación, que se sienten más capaces de realizar ejercicio sin sustos y que tienen una valoración continuada, normalmente optan por otro tipo de actividades que sencillamente les hacen más feliz.

En la segunda gráfica lo que se observa es que el ejercicio de resistencia, similar a lo que se puede hacer en un gimnasio o en clases de spinning, tiene muchísima más efectividad que las anteriores vistas. También es un tema de preferencias personales.

Al final intentamos trabajar en base a los objetivos que las personas plantean. Uno de ellos es tan sencillo como buscar una vida equilibrada, poder llevar a cabo aquellos gustos, aquellas preferencias personales de planes, de ciertos objetivos que todos tenemos en la vida que a veces se interrumpen por motivos de enfermedad.

Como podemos observar, a partir de los tres meses parece ser que la gente percibe que le sienta mejor el ejercicio de resistencia realizado de manera autónoma y la danza.

Algo distinto a lo que habíamos hablado al principio. Pero bueno, me gustaría destacar con respecto a estos resultados dos conceptos que son muy importantes.

El primero de todos es los distintos beneficios que genera el ejercicio físico.

Uno de ellos, que es el más estudiado, es lo que llamamos analgesia asociada al ejercicio. De forma muy resumida, ese proceso o ese fenómeno es el que genera que cuando nuestras pacientes salen de la clase de pilates o salen de la piscina, sacan mejor de lo que han entrado. No sé si les sorprenderá o si están acostumbrados a este tipo de reflexiones, pero habitualmente las personas que trabajan con nosotros lo refieren.

Luego, por otro lado, está el tema de la adherencia. Es el motivo por el que nos peleamos un poco más a menudo, aunque lo digo en tono de broma porque no suele haber conflicto. Pero sí que quiero que entiendan una cosa con un ejemplo bastante sencillo.

Si ustedes contrataran al mejor nutricionista del planeta y este nutricionista les pusiera un plan nutricional y una dieta, supongamos que ustedes a la semana consideran que no le está haciendo nada y lo dejan. ¿Tendría motivos para dar alguna pega al nutricionista sobre esa decisión? Es razonable, ¿verdad? Tenemos un problema que se ha ido estructurando a lo largo de muchos años y muchas veces en una semana no se pueden objetivar ciertos resultados, no se pueden ver ciertas mejoras de manera mantenida. No tiene sentido dejar la dieta en una semana.

Sí que es verdad que podemos hacer ciertas consultas o proponer ciertos cambios, si consideramos que hay cosas que pueden mejorar o hay alguna manera de adaptarlo a nosotros. Con el ejercicio pasa exactamente igual. Cuando nosotros nos comprometemos ir a piscina o ir a pilates y llevamos un mes, el mes mentalmente se nos hace muy largo, pero realmente un mes de pilates son ocho sesiones.

A corto plazo es muy poco tiempo. Con todo y con eso, las personas que acuden regularmente en cuestión de un mes ven mejorado el equilibrio, ven mejorado su fuerza, notan una disminución de los síntomas y empiezan a tener un poquito más de esperanza.

Con respecto a las personas que lamentablemente no se ven en condiciones para comprometerse a ir de manera regular a alguna de estos tipos de actividades, también tenemos planes de ejercicio personalizado.

Lo que pasa es que eso ya entra en las consultas, donde tratamos estas y otras muchas cosas.

De manera general, nosotros tenemos dos tipos de abordajes.

Abordajes grupales, como el que acabamos de mencionar, y abordajes individuales, en los que entran aquellas ideas más típicas sobre el fisioterapeuta de consulta.

Tenemos distintos tipos de terapia manual, ciertas máquinas que aplican distintos estímulos, que ayudan a regular síntomas como el dolor, síntomas asociados. También utilizamos técnicas respiratorias, técnicas de relajación, estiramientos. Hablamos mucho de autogestión en casa, damos muchas pautas para cambiar e incentivar ciertos hábitos de vida que nos hacen más fácil nuestro día a día, porque además es de lo más importante, como les comentaba antes.

El tema de la educación es fundamental. Casi todos los profesionales con los que hablen al respecto, y si alguno tiene el placer de leer alguna guía clínica, que proceda de alguna institución o directamente de estudios, comprobarán que la educación, el conocimiento sobre la enfermedad, la autogestión y el cambio de filosofía sobre la experiencia de vida y también sobre la enfermedad es lo que determina el mayor cambio. Y para eso estamos también nosotros, para apoyarles, para guiarles y para ayudarles en todo lo posible.

Por otro lado, los fisioterapeutas abordamos mucho los tratamientos activos. Al final, en consulta, una vez cada dos semanas, una vez al mes, una hora al mes es muy poco. Entonces, ¿cómo llevamos una enfermedad que nos afecta en el día a día, que genera una severidad de síntomas, que nos genera tantas barreras, si no cambiamos hábitos? Es algo complejo.

Con todo y con eso, nosotros, con paciencia, con astucia y también con mucho cariño, vamos desarrollando distintas estrategias adaptadas a la persona, después de una valoración bastante intensa y que conlleva varias sesiones, para intentar incentivar esos cambios que son tan importantes.

Más allá de eso, pues también tenemos algunas especialidades, afortunadamente, que cada día son más accesibles, como el tratamiento vestibular. Hay muchas personas que, además de la fibromialgia, suelen referir problemas como mareos, ciertos vértigos, problemas de cuello que generan sensaciones de inestabilidad.

Los fisioterapeutas también tratamos esas cosillas, esas y algunas más. También problemas de suelo pélvico. Hay una comorbilidad altísima también de personas, especialmente mujeres, que tienen incontinencia urinaria, problemas de gestión de carga en el diafragma y en el suelo pélvico, y a través de distintos programas de ejercicio, ya les digo, con pautas muy seguras y muy accesibles, esas cosas pueden mejorar.

En esas cosas es en las que nosotros nos esforzamos.

Más allá de eso, el tratamiento que nosotros llevamos desde la asociación se basa en una sensibilidad, como bien explicaba mi compañera Cati. El dar, el generar un espacio en el que podamos hablar de esos síntomas, en el que tomemos con tranquilidad esas dificultades que conllevan el cambio de filosofía, el cambio de estrategia, todas esas decisiones que tenemos que tomar para poder hacernos a nosotros mismos la vida más fácil y también a los demás.

Las tratamos con mucha paciencia, con mucho tesón y, por supuesto, acompañado de la evidencia científica.

Por otro lado, también hacemos un enfoque muy importante desde el equipo técnico y desde la dirección de la asociación en un aspecto que los usuarios a los que atendemos nos agradecen profundamente, y es que todas las personas que acuden a nosotros salen por la puerta con una respuesta. Muchas veces nosotros no podemos abordar todos los problemas, a pesar de estas especializaciones, a pesar de todos los tipos de herramientas que nosotros intentamos llevar a cabo, a pesar de todos esos ratos de estudio, pero sí que muchas veces tenemos que derivar, tenemos que apoyarnos de otras instituciones y, al final, ese acompañamiento también es muy importante.

Al igual que es bueno tener buenos amigos, también es bueno tener buenos profesionales que nos entiendan, que se pongan en nuestro lugar y que, además, esos profesionales estén rodeados de otros profesionales que aborden un tema muy distinto.

Así que, bueno, espero que, de manera general, hayamos tenido una idea, aunque es un tema muy complejo y podría pasar ahora hablando de temas que sé que a ustedes les interesaría mucho…”.

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De los aspectos psicológicos de la fibromialgia se ocupaba la psicóloga de AFIXA, Rosario Ortiz, “… En primer lugar, dar las gracias al Centro de Salud, porque considero que un centro de salud organice, de manera independiente, jornadas donde se dé valor a la fibromialgia, es fundamental. Porque hay que tener en cuenta que la primera puerta donde llaman la enferma y el enfermo es el centro de salud. Entonces, encontrarnos con un centro de salud sensibilizado, pues para nosotras es un orgullo encontrarnos y que nos hayáis llamado, pues estamos encantadas de estar aquí. Y esto lo quería poner en valor porque considero que una de nuestras funciones también es sensibilizar sobre la enfermedad…

Bueno, ¿qué pasa cuando una persona...? Yo me encuentro con mucha historia. Estoy ahí con ella y me encuentro con mucha historia.

Y si es cierto que la primera parte que le voy a poner en valor es hasta que se diagnostica la odisea que realmente pasan los enfermos y las enfermas hasta que llegan a un diagnóstico. Porque a veces el diagnóstico que se le da en el inicio es muy distinto. Yo me he encontrado historias de que había estado diagnosticada de ansiedad y depresión y estaba medicada desde el minuto cero que entraba.

Y luego realmente, claro, ¿cómo no van a tener un trastorno de ánimo? Es que es evidente porque si tú estás permanentemente con un dolor que te hacen pruebas y sale todo positivo, que no tienes nada, pues es que hay una incertidumbre y una impotencia de decir, vale, las pruebas están ahí, no me sale nada, según las pruebas estoy fenómena, pero el dolor lo tengo. Entonces, esa odisea hasta que le dan el diagnóstico es horrible, es horrible. Una vez que aparece el diagnóstico ya dicen, vale, pues lo que tienes es fibromialgia. Ya a lo mejor empiezan a respirar porque dicen, vale, tengo nombre y apellido de los que me pasan, pero la cual ahora da paso a otra historia. ¿Por qué? Porque cuando se le diagnostica ya la fibromialgia hay que aprender a vivir de ella. Y yo considero que la tenemos que convertir en una aliada, porque si tú no haces de la enfermedad tu aliada, la enfermedad te come. Porque inevitablemente la realidad es que hay que cambiar nuestro ritmo de vida, hay que cambiarlo, hay que modificar, hay que hacer muchos cambios para que sea un beneficio propio. Y entiendo que tiene que pasar, yo lo asumo yo mucho con la fase de un duelo, porque es normal, una negación, esto me pasa a mí, luego una impotencia, un shock, un impacto, el aislamiento, claro, cuando te diagnostican. Y tú ya sabes que tienes fibromialgia, y también suelo decir que la fibromialgia nunca viene sola, nunca, viene siempre acompañada de muchas otras enfermedades.

Pues es normal que exista esa sensación de impotencia, de soledad, de tristeza, de rabia, de todas esas emociones la tengáis, porque es que es lógico.

Ahora también os digo que con profesionales se aprende a vivir de ella, no se aprende, la tenemos que convertir en nuestra aliada, y tenemos que hacerla nuestra, porque si no te meten en una cama y ya no hay vida, y no podemos pretender eso.

Por eso yo, por ejemplo, llevo poquito en la asociación, llevo desde el 2020, entonces yo he ido aprendiendo, porque a pesar de ser una enfermedad, que considero que ese dolor emocional está ahí, y hay que tratarlo, y hay que gestionarlo, y tenemos que hacerle ver a la enferma, de que se consiguen avances, yo no soy vosotros que sois más jóvenes, pero yo cuando estudié, a mí de la fibromialgia no me hablaron nada.

Y es una enfermedad que la parte psicológica y la parte emocional es fundamental, es que es fundamental, ¿por qué? Porque toda la gestión emocional que no se trabaje, se focaliza en un dolor físico… Van conectados, exactamente, que es una cosa y otra, exactamente. Entonces, yo he aprendido de todas las entrevistas, y aprendo cada día de ella, y se lo digo mucho, el agradecimiento es mío hacia vosotras, porque me enseñáis cada día cosas diferentes.

Entonces, ¿qué me han enseñado? Mis chicas, porque es verdad que como hemos estado destacando, la mayor parte de personas que tenemos de socios son mujeres, pero también tenemos a hombres. Y también es importante que se le ponga el valor, si le ponemos el valor al hombre, porque encima ellos tienen no pueden sentir el dolor, ellos no se pueden dar de baja, porque me duele. Entonces, ahí hay que nosotros desde la sesión estamos muy sensibilizados, y ponemos mucho en valor también a los poquitos hombres que tenemos, y los pidamos mucho para que sean nuestros hombres transmisores de información, y que tengan unos referentes.

¿Qué me encuentro? Me encuentro muchas clases de prototipos, es decir, no es lo mismo a una persona que llegue y que se le acabe de diagnosticar, que a una persona que lleve 15 años. Y a mí lo que me gusta es juntarlos, porque si esta persona de 15 años está haciendo, ha adaptado su nueva vida, yo que a lo mejor estoy recién diagnosticada, yo tengo que tener es referente, de que si esa persona ha podido ayudarme, yo también voy a poder. Y nosotros desde la sesión trabajamos mucho con talleres colectivos, por lo mismo, porque se conocen, porque realmente pueden tener un contacto directo con personas que han padecido, que padecen lo que yo he tenido, y es fundamental.

Yo cuando entré en AFIXA, una de las cosas que más me gustó de AFIXA y que me gusta es eso, es el compartir entre unas y otras. Desde aquí también, y cada vez nos llegan más personas, en otro país nos pueden certificar, cada vez hay más personas que llegan, de que los profesionales son los primeros que le ofrecen la posibilidad de acudir a AFIXA. Y es fundamental, porque si tú acudes a una asociación que realmente te abre las puertas y te sientas comprendida y escuchada, como decía mi compañera, pues no es lo mismo.

Y de eso se trata. Nosotros en AFIXA tenemos la parte más individualizada, las sesiones más individualizadas, por lo mismo, porque realmente todas las personas tenemos nuestro bajón y deberíamos aprender de gestionar nuestras emociones. Así que enhorabuena por el taller, porque de eso se trata, de que cuando estemos bien, aprendamos.

Yo siempre le digo a las personas, es muy importante que veas cómo esa emoción está en tu cuerpo para poder gestionarla primero tienes que conocerla. Entonces, cuando estamos muy mal, muy mal, yo me encuentro muchas situaciones que estamos muy en un estado, bajo como un brote, o en un estado de mucha tristeza, de mucha ansiedad, y cuando están así no podemos trabajar de manera productiva. Entonces, tenemos que cambiar un poco el chip, de decir, cuando estoy estable es cuando tengo que acudir a terapia, porque es cuando ese trabajo se puede afianzar mucho mejor.

Y luego tenemos muchos tipos de talleres, de terapia, de gestión del dolor, de afrontar el poder de enfermedad, también tenemos una parte para trabajar con las familias, porque una de las cosas importantes a destacar también sería el apoyo familiar. ¿Por qué? Porque si yo no tengo, y yo me encuentro en terapia, con ellas de todo. Me encuentro a pacientes que sí tienen ese apoyo familiar, pero me encuentro a pacientes que no lo tienen. Y si ya es difícil, día a día, con mi dolor y con mi impotencia, si no tengo ese apoyo familiar que no me comprende, pues imagínate cómo es vivir así…”.