21 de junio, un día para hacer visible la lucha de las personas con ELA
La Asociación ELA Andalucía atiende mediante la figura del Asistente Personal a más de medio centenar de personas afectadas en Andalucía, ocho de ellas en Córdoba
El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la ELA
Córdoba
Más de 700 personas viven con ELA en Andalucía, cada año se diagnostican cerca de 90 nuevos casos de esta enfermedad neurodegenerativa.
Las personas afectadas y sus familias necesitan el mayor apoyo posible. Por eso la Asociación ELA Andalucía hace un llamamiento urgente al Gobierno central para desbloquear la financiación de la Ley ELA aprobada hace más de siete meses y aún pendiente de aplicación efectiva.
Y es que los afectados siguen todavía esperando que se transfieran los fondos necesarios para desarrollar la norma. Esto implica que las personas afectadas y sus familias tienen que seguir afrontando solas “el elevado coste de la atención y los cuidados especializados, sin las ayudas prometidas”, según explica la Asociación ELA de Andalucía en un comunicado.
Mientras tanto la Asociación sigue activando iniciativas para mejorar la atención al colectivo. Este año destaca especialmente el apoyo de la figura del Asistente Personal Para pacientes con ELA.
Alejandra Calvo, la trabajadora social que coordina a los asistentes personales de pacientes con ELA de la provincia de Córdoba nos ha contado cómo la experiencia repercute en un mejora de la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.
¿Conoces el programa de Asistente personal para las personas afectadas por la ELA en Andalucía?
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En Córdoba son ocho pacientes y sus familias los que a través de este proyecto que se financia a través de la Junta de Andalucía, el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y los fondos Next Generation, se benefician de esta figura que proporciona apoyo físico, emocional y social a las personas afectadas, promoviendo su autonomía y aliviando la sobrecarga familiar, 7 horas al día y de lunes a viernes, de forma gratuita.
María Eugenia Vílchez
Me mueven las causas justas. Me gusta contar historias y dar voz a personas que normalmente no la tienen...
