DEBRA Marbella recoge firmas para solicitar la aprobación en España de un fármaco que acelera la cicatrización de las heridas
El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Epidermolisis Bullosa (Piel de Mariposa)
Evanina Morcillo, presidenta de Debra Piel de Mariposa
La ONG Debra Piel de Mariposa, con sede en Marbella, está llevando a cabo una campaña de recogida de firmas para que el fármaco Vyjuvek, la primera terapia génica para tratar la Epidermolisis Bullosa distrófica, sea aprobado en España y pueda utilizarse para el tratamiento de esta enfermedad.
Se trata de un fármaco que hace seis meses ya fue aprobado en Europa y ya está en uso en países como “Francia, Italia, Alemania y Moldavia, pero en España aún no y cada minuto que pasa, son minutos que podíamos estar evitando curas muy dolorosas”, según la presidente de la ONG Debra Piel de Mariposa, Evanina Morcillo. Se trata de una terapia que actúa directamente sobre las heridas acelerando su cicatrización, aliviando el dolor y previniendo infecciones.
Por eso, “pedimos que los ciudadanos nos respalden y firmen nuestra petición en https://firma.pieldemariposa.es/ para que la administración de nuestro país autorice esta terapia”.
Vivir con Piel de Mariposa
El colectivo ha presentado además el informe “Vivir con Piel de Mariposa: estudio multidimensional sobre su impacto emocional, social y laboral” que analiza cómo esta enfermedad rara y genética afecta “no solo a la salud física, sino también al bienestar emocional y a la vida laboral de quienes la padecen”, según la presidenta de esta organización, Evanina Morcillo.
El estudio muestra que el 64% de las personas afectadas sufre graves limitaciones debido a los cuidados, el 76 % experimenta dolor y molestias de forma continua y un 60% tiene dificultades para realizar funciones básicas como dormir, vestirse o relajarse.
Además, el 96% de las personas afectadas reconoce haber sido observada o señalada en público. “El daño emocional de una madre al curar las heridas de su hijo es increíble, cuando lo que quiere es cuidarlo y protegerlo”, según señala la presidenta de este colectivo.
A todo esto se le suma “las miradas, las preguntas, el que algunos se cambien de asiento cuando ellos suben al autobús…”, según Morcillo, que añade que la enfermedad impacta profundamente en la vida familiar, social y económica.