La familia de Roberto lucha contra una enfermedad ultrarrara: el síndrome de Capos

Algeciras

Roberto, un niño de 6 años, padece el síndrome de Capos, una enfermedad genética extremadamente rara con solo 33 casos conocidos en el mundo. La enfermedad afecta su sistema nervioso, provocando síntomas neurológicos graves que han cambiado por completo su vida y la de su familia.

Detectado hace tres años y medio tras una fiebre que activó el gen mutado, Roberto perdió habilidades motoras y del habla, y desde entonces lucha cada día por recuperar la mayor autonomía posible a través de fisioterapia y medicación para controlar los síntomas.

Su padre, Rubén Reina, y Antonio Flores, portavoz de la ONG Policía Solidaria, han visitado los estudios de Hoy por Hoy Campo de Gibraltar para dar visibilidad al caso y destacar la importancia de la solidaridad. La ONG apoya a la familia con campañas de recaudación de fondos, incluyendo la venta de calendarios, cuyo dinero se destina a la investigación de medicamentos huérfanos que puedan ayudar a Roberto.

“Queremos agradecer la colaboración del pueblo de Algeciras y a todas las personas que nos apoyan. Cada ayuda, por pequeña que sea, hace una gran diferencia en la vida de nuestro hijo”, señaló Rubén.

Historias como la de Roberto subrayan la importancia de la empatía, la investigación médica y la ayuda comunitaria frente a enfermedades ultrarraras, recordando que la unión de la sociedad puede transformar vidas.