Laura y la herida invisible del sistema: una terapia eficaz que sigue sin llegar

Laura Ligero tiene diez años y convive desde que nació con heridas abiertas por todo el cuerpo. Padece epidermólisis bullosa, conocida como “piel de mariposa”, una enfermedad rara y extremadamente dolorosa que convierte gestos cotidianos como bañarse o vestirse en un auténtico suplicio. Su historia, compartida por su madre Maripaz Jiménez en Hoy por Hoy Morón, pone rostro a una realidad que afecta a muchas familias en toda España.

El diagnóstico llegó nada más nacer. Durante el embarazo no se detectó la enfermedad y el impacto fue devastador. “Tuvimos mucho miedo, era algo totalmente desconocido”, recuerda Maripaz. No existían antecedentes familiares, aunque más tarde supieron que ambos progenitores eran portadores.

Desde entonces, la rutina diaria de Laura comienza de madrugada. El baño, un momento aparentemente sencillo, supone un gran dolor debido al escozor de las heridas. Después llegan las curas, que pueden prolongarse durante más de tres horas. Ampollas que hay que pinchar, drenar y vendar mientras la niña suplica entre lágrimas que no lo hagan. “Tienes que mirarla y hacerlo como si no te tocara nada, porque sabes que es necesario”, explica su madre.

A pesar del dolor constante, Laura intenta llevar una vida lo más normal posible. Va al colegio, donde cuenta con el apoyo de profesores y compañeros, aunque el esfuerzo físico y emocional es enorme. “A veces me dice: ‘mamá, ¿por qué no podemos saltarnos hoy el baño?’”, cuenta Maripaz. Las curas condicionan toda la vida familiar: cumpleaños, excursiones o actividades escolares quedan muchas veces descartadas.

La esperanza tiene nombre: VYJUBEC, un tratamiento de terapia génica que ya ha demostrado su eficacia cerrando heridas durante meses y mejorando de forma notable la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, aún no está disponible en España. “Saber que existe y que no podemos acceder a él es una impotencia muy grande”, lamenta Maripaz.

Las familias afectadas, apoyadas por asociaciones, han decidido unirse para alzar la voz. Han escrito cartas a la ministra de Sanidad, al presidente de la Junta de Andalucía e incluso al Rey, buscando que alguien escuche su petición. Los médicos, aseguran, no les dan explicaciones claras sobre qué está frenando la llegada del medicamento.

El paso del tiempo aumenta la angustia. Laura lleva cinco años con heridas abiertas y existe el riesgo de que deriven en carcinomas. Además, la enfermedad también puede afectar a los ojos; algunos niños han llegado a perder visión, algo que este tratamiento podría evitar.

Aun así, Laura sonríe. Le encantan los animales, es simpática, sociable y hace amigos con facilidad. “Ella lo lleva bien y nosotros estamos según la veamos a ella”, confiesa su madre.

La historia de Laura no es solo la de una niña enferma, sino la de una familia que lucha cada día contra el dolor y la burocracia. El tratamiento existe y funciona. Ahora, como reclaman sus padres y muchas otras familias, solo falta que llegue.