Nieves Montero: “Estamos felicísimos de que la Junta financie el tratamiento”
La presidenta de Debra Piel de Mariposa, ONG nacida en Marbella, destaca un logro que llega después de mucho “tiempo de trabajo”
Nieves Montero, presidenta de Debra Piel de Mariposa
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“Felicísimos”. Así se ha mostrado la presidenta de la Asociación Debra Piel de Mariposa, Nieves Montero, después de que la Junta de Andalucía haya anunciado que asumirá el coste del tratamiento de los 45 pacientes diagnosticados en la comunidad con epidermólisis bullosa distrófica, conocida popularmente como `piel de mariposa´.
“Tras tanto tiempo de trabajo y de empujar en todas las direcciones para ver si lo conseguíamos”, ahora es una realidad, según Montero que espera que el resto de Comunidades Autónomas sigan el camino iniciado por la Junta de Andalucía y financien este tratamiento que tiene un coste aproximado de “100.000 euros por paciente al mes”.
Montero ha manifestado que este coste tan elevado es “inicial”. Una vez se hayan cerrado las heridas más grandes, se continúa con “un mantenimiento que hay que aplicar cada ciertos meses”, pero no como ahora con varias curas diarias. “Esto hay que relativizarlo”, ha dicho.
La presidenta de Debra Piel Mariposa, asociación que se constituyó en Marbella en 1993, ha querido agradecer el respaldo de la Junta de Andalucía, destacando el “triunfo” que ha supuesto para la asociación y poniendo en valor a su “mejor embajador”: Leo, el niño de 12 años que emocionó a todos tras su intervención en el Parlamento Europeo explicando su día a día con esta enfermedad rara.
En España hay más de 300 pacientes diagnosticados con epidermólisis bullosa distrófica.
