Segunda sesión de la Escuela de Pacientes del Cáncer de Mama, organizada por el Centro de Salud 'Ricardo Fernández Valadés' de Jódar, “... El cáncer en compañía se lleva mejor...”

Jódar

Ha contado con la participación, en el Salón de Actos del Centro Comarcal de Servicios Sociales Comunitarios de Jódar, de Mari Loli Hernández, enfermera Coordinadora de la Escuela de pacientes en la provincia, Elena Fernández, técnica en prevención y enfermera de la AECC Jaén, la presidenta local de la AECCA en Jódar, M ª Dolores Flores, y el elocuente testimonio, como paciente experta de M ª Agueda Moreno Cruz.

Han explicado a Radio Jódar SER, como se desarrolla la actividad, “... La Escuela de Pacientes es un programa de la Consejería de Salud que su principal metodología es una formación entre iguales, es decir, que pacientes formados por la Escuela Andaluza que ya han pasado una enfermedad, forman a otros pacientes que están ahora mismo con esa misma enfermedad. Entonces cuenta generalmente de dos sesiones, una primera sesión en la que hacemos una toma de contacto, gestión de emociones, hablamos un poco de cómo fue el debut de su enfermedad y cómo están afrontando su enfermedad y luego ya en una segunda sesión ya si hablamos de lo que es la enfermedad, hábitos de vida saludable, alimentación, actividad física, un poco ya pues para hablar un poco de cómo gestionar esa enfermedad en otro aspecto...

-Que en cualquier caso, Escuela de Pacientes, estas son cosas que ya saben y que conocen.-

Claro, efectivamente, imagino que recordar y simplemente yo creo que es transmitir lo que una persona ha pasado, hacérsela llegar a otra persona que está empezando...

- Y ver que no son casos aislados, que hay muchos casos y afortunadamente de muchos se está saliendo. - Todas estas charlas son muy informativas para los pacientes y familiares y yo le agradezco a Mariloli y a Elena que hoy estén en este segundo taller porque de alguna manera es abrirse los pacientes y tener más conocimientos pues a la hora de la enfermedad como es el diagnóstico de cáncer de mama, por lo que estamos muy agradecidos y se volverán a repetir...

- Aquí también el papel, hablamos de las pacientes, yo la semana pasada también teníamos otra actividad en torno al cáncer, un donativo de una cooperativa, que es importante los pacientes pero también la repercusión en los familiares que también tienen que ser tenidos en cuenta. - Efectivamente, mira, la Escuela de Pacientes está abierta tanto a lo que serían pacientes como cuidadores familiares, como a profesionales, porque para nosotros es que el familiar es un pilar fundamental. Y además aquí se abren mucho los familiares, porque a veces lo que no cuentan a su familiar, porque ven que está mal, que está intentando procesar la enfermedad, pues a veces en estas escuelas surgen sus dudas, surgen también sus miedos, porque ellos tienen miedo a que ese familiar, que al final es que a veces parece que cáncer es muerte, entonces ellos también tienen su miedo a cómo va a gestionar o cómo se va a resolver esa enfermedad...

- Incluso esos datos ya positivos que yo decía antes, eso ya repercute y es positivo incluso, no sé si es a nivel médico, pues también repercute positivamente. No es lo mismo afrontar una enfermedad ya terminal como decir oye que de esto se sale y están saliendo muchas personas... - Además yo creo que eso también se plasma mucho en la Escuela de Pacientes, porque ver ya pacientes que ya han salido de la enfermedad y que siguen su vida, siguen su trabajo, entonces eso le da, vamos, yo creo que eso sube muchísimo la autoestima de la otra persona que está ahora mismo en el proceso de la enfermedad...

- Hoy esta Escuela de Pacientes está centrada con el cáncer de mamas y ahora yo pregunto, el cáncer de mamas que yo he visto por ahí, que afecta a todo tipo de mujeres, especialmente también habéis dicho que ya empiezan a los hombres, pero a las mujeres por el hecho de ser mujer y de la mama de ser lactantes, de generar esa leche materna o no, yo pregunto - No, no, es más, se está haciendo ahora mismo un estudio que el Hospital Universitario de Jaén está colaborando, porque se está dando mucho, justo después de la lactancia materna se está dando el debut de un cáncer de mama, pero al revés, la lactancia materna está comprobado que disminuye lo que sería el riesgo de sufrir un cáncer de mamas. De hecho recoge el Código Europeo contra el Cáncer en la nueva revisión que en un 4% 12 meses acumulados de lactancia previene la aparición del cáncer de mama...

- Yo iba a ir precisamente y el hecho de que no haya sido incluso madre lactante, no te lo va a evitar tampoco.- Es un riesgo como fumar, fumar hay un riesgo, pues es verdad que la lactancia materna disminuye ese riesgo, pero vamos tú has podido ser una persona pues multípara y en todos tus niños habéis de lactancia materna y tienen un cáncer de mama, pasa que es verdad que son factores de riesgo, pero el lactar disminuye, disminuye...

- Bueno hemos dicho, esta es primera escuela paciente, ha dicho que incluso se puede repetir, porque claro esto es un mundo que no se deja de aprender y sobre todo no deja de evolucionar y de conseguir logros científicos que al final benefician a todos. - Se está avanzando muchísimo en todo lo que es la investigación y en eso creo yo que la Asociación Contra el Cáncer está colaborando mucho y bueno y todas las personas también con la colaboración que hacen para la investigación, porque al fin y al cabo lo que se trae a estas enfermedades es investigar más y más, para qué, para que tengan una mejor calidad de vida y mayor esperanza de vida en lo que es el cáncer.

De todas maneras desde el hospital ya tenemos 15 aulas abiertas de enfermedades, ya estuvimos aquí hace un mes con fibromialgia también y bueno estamos abiertas a lo que sería el Centro de Salud para que para todas, para todo lo que quieran, de escuelas de pacientes que tengamos abiertas pues venid...

- Y ahora una cuestión de plena actualidad, no sé, yo pregunto, a lo mejor algunas veces son procedentes o tal vez no son procedentes, pero bueno, es mencionar cáncer de mama y hoy por hoy en la actualidad los cribados del cáncer de mama, la polémica que hay, bueno que aquí en Jaén parece que menos, pero bueno que esa polémica también hay. - Bueno, yo ahí no, vamos, tampoco puedo, no puedo hablar pero si es verdad que yo creo que lo que se tiene que intentar pues que hay que paliar que si hay algún problema ha habido en ese, en ese tipo de cribado pues que intenta solucionarlo, para que lo que es el cribado que creo que es un programa muy importante a nivel de la consejería pues que se haga correctamente porque creo que bueno que lo correcto para que realmente tenga, el cribado tenga su objetivo principal en la detección temprana del cáncer de mama.

Entonces para que ese objetivo se cumpla bien lo que hay es que el cribado se haga bien, ya está... No, eso ha sido también en un sitio muy concreto que tampoco se puede generalizar. Es un programa que funciona bien y además de los primeros y son muchos años y bueno pues sí, habrá sido un fallo puntual pero que ya está, que es lo que ha dicho Mari Loli, que hay que paliarlo y no quedarse en eso sino que seguir mejorando el sistema...”.

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También teníamos la oportunidad de conversar con una paciente experta, M ª Agueda Moreno Cruz, natural de Baeza, que nos explicaba su experiencia, “...Yo soy superviviente de cáncer de mama triple negativo.

- ¿Me has dicho antes que era uno de los más difíciles? - Uno de los más difíciles y lo que afectan al 5% de los pacientes de cáncer de mama. Sí, muy poquito. Muy poquito...

- Que en cualquier caso lo que yo he visto, lo que ha estado disponiendo, que lo transmite con muchísimo entusiasmo, que a pesar de eso el entusiasmo tú no lo has perdido... - No, porque yo aparte convivo con un nuevo parálisis cerebral de nacimiento entonces los procesos médicos para mí son algo habitual, entonces el cáncer ni va a ser menos...

- Y más si lo has conseguido superar... - Claro, lo superé, lo que me ayudó mucho es que yo soy actriz amateur, he hecho ya un montón de obras de teatro por toda España, entonces lo enfoqué como si fuese una obra de teatro.

- ¿Y qué es lo que le transmites tú a los pacientes cuando van a este tipo de charlas? - Yo les transmito que por eso me hice formadora de la escuela de pacientes porque considero que en cualquier proceso médico hay dos partes, una que la tiene que hacer los profesionales sanitarios y otra la tiene que hacer el paciente y el cuidador, que son la alimentación, los hábitos de vida saludables, porque los profesionales sanitarios están en un ciclo, una parte, pero luego ya los que tenemos que seguir la vida somos nosotros. Y yo creo que sin que el paciente o el cuidador ponga al 100% la medicina no funciona.

Lo explico, si a lo mejor te diagnostica hipertensión y luego por muy bueno que sea el tratamiento, las pastillas, tú te dirías a comer jamón con sal, pues la pastilla no funciona...

- ¿En cualquier caso también interviene en este tipo de situaciones el buen estado de ánimo? Claro. Eso también repercute... - Claro, porque yo soy de la opinión que como de todas maneras las pruebas y los procesos médicos te lo van a hacer, pues yo siempre tengo un gran aliado que es el humor, porque el secreto de una buena experiencia para mí es como tú la vives. El secreto de una buena o mala experiencia es como tú la vivas, como tú te la tomes...

- Y es mucho mejor más positivo, en plan positivo y con ese estado de ánimo y humor.- Por ejemplo, mira, yo cuando me estaban dando, porque yo tuve mi tratamiento, fue ocho ciclos de quimio, una tumorectomía, y luego me dieron 15 sesiones de radioterapia. Entonces, cuando yo iba a radioterapia, yo iba a tomar rayos uva. ¿Por qué? Porque era una situación parecida, entonces pues yo no iba a ir a radioterapia, yo iba a mi rayos uva.

Digo, bueno, si hay un montón de gente aquí que se está tomando, que está haciendo algo parecido a mí, y va a ponerse morena, pues yo también...

- Además, en este caso y con esta enfermedad, ya tenéis la ventaja de que está avanzando mucho y afortunadamente pues son ya muchas las personas que se están curando con esas investigaciones que se están haciendo. - Por suerte, yo estuve, mi tratamiento fue experimental, me lo pusieron en el hospital de Jaén y me ofrecieron ponerme el tratamiento experimental. Yo dije que sí, porque mi tumor iba muy rápido, el QI-67 era el 70% y entonces no me quedaba otra. Entonces dije, vale, yo me tenía que agarrar, me tenía que agarrar la vida como fuera. Y entonces pues, gracias a eso, pues muchas mujeres que han tenido mi tipo de cáncer, pues han tenido respuesta patológica completa como yo y están vivas...

- Claro, oye, cuando te dicen que eres experimental, tú ya ves que, oye, que lo que te hagan a ti puede resultar positivo para otras personas... - Entonces yo ya te digo, para mí todo esto ha sido y es un continuo aprendizaje, porque me encanta aprender y de todo se aprende...

- Sí, pues nada, pues ese mensaje nos vamos a quedar con, que todo se aprende y bueno, aquí lo estás poniendo hoy en Jódar, ante pacientes como tú, que seguro que van a salir adelante, ¿no? - Sí, yo lo único que quiero transmitir es que se puede, en el caso de que sea metastásico, porque hay que tener, la vida se tiene que llevar lo mejor posible y hay que vivir. Y ojalá quede menos tiempo para que el cáncer sea una enfermedad crónica, se cronifique y con una medicación que sea metastásico no provoque muerte. Que la escuela de pacientes considero que es una herramienta fundamental y necesaria para que el paciente y el cuidador hagan su parte en cualquier tratamiento médico y se obtengan los mejores resultados posibles...”.