Adrián Soto, de Málaga, primer paciente de España en recibir un tratamiento pionero para personas con piel de mariposa

Málaga

El joven malagueño de 22, Adrián Soto, y un menor de 12 años de Sevilla, Leo, son los dos primeros casos de enfermos de epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, tratados en España con terapia génica, proceso que han empezado este lunes en sendos hospitales andaluces.

El sevillano Leo, cuya historia ha dado la vuelta al mundo al exponer su caso en el Parlamento europeo, y el joven Adrián, de Tolox (Málaga), están siendo atendidos en los hospitales públicos Virgen del Rocío, en Sevilla, y Costa del Sol, en Marbella, respectivamente.

Se trata de un hito histórico en el tratamiento de esta enfermedad minoritaria y reciben el medicamento denominado Vyjuvek, un avance que puede transformar su calidad de vida al reducir heridas, dolor y horas de cura diaria, según ha destacado la asociación Debra Piel de Mariposa.

Extrema fragilidad de la piel

Vyjuvek es el primer tratamiento indicado para la epidermólisis bullosa distrófica, enfermedad que causa una extrema fragilidad de la piel.

La administración del tratamiento ha sido posible gracias al mecanismo de acceso a medicamentos en situaciones especiales, impulsado en algunas comunidades autónomas, mientras continúa el proceso de evaluación y financiación a nivel estatal, ha precisado el colectivo.

Andalucía se sitúa entre las primeras comunidades en facilitar este acceso, tras formar a profesionales en cuatro hospitales, situados en Córdoba, Sevilla, Málaga y Almería, ha resaltado.

"Nos va a cambiar la vida"

"Estamos muy felices, este tratamiento nos va a cambiar la vida. Espero que muy pronto llegue a todas las personas que lo necesitan en el resto de España", ha señalado la madre de Leo, Lidia.

Vyjuvek actúa directamente sobre las heridas y favorece su cicatrización incluso en lesiones crónicas, reduce el dolor y mejora de forma significativa la calidad de vida.

En una enfermedad que puede requerir entre dos y cinco horas diarias de curas, este avance supone un cambio radical en el abordaje clínico.

Acceso desigual al tratamiento en España

A pesar de este hito, la asociación ha advertido de que el acceso al tratamiento sigue siendo desigual en España y depende de autorizaciones individualizadas en cada comunidad autónoma.

La llegada de esta terapia es el resultado de más de tres años de trabajo de DEBRA Piel de Mariposa y de las familias asociadas, iniciado en 2022 con los primeros contactos con la compañía farmacéutica del referido medicamento.

Desde entonces, la organización ha intensificado su labor institucional, con reuniones y comunicaciones constantes con administraciones públicas y agentes clave.

En 2025, tras el aval de la Agencia Europea del Medicamento y antes incluso de la autorización de la Comisión Europea, DEBRA reforzó su acción con decenas de escritos y encuentros con el Ministerio de Sanidad, las Cortes Generales, las comunidades autónomas y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

150.000 firmas apoyaron la iniciativa

La movilización social también ha sido determinante: una campaña lanzada en octubre de 2025 superó las 150.000 firmas entregadas a la ministra de Sanidad, y en febrero de 2026 la reivindicación llegó al Parlamento Europeo de la mano de dos familias afectadas.

"Estos primeros casos suponen un paso esperanzador, pero no suficiente. No podemos permitir que el acceso a una terapia que cambia vidas dependa del lugar de residencia. Es urgente garantizar la equidad en todo el territorio", ha señalado la directora de DEBRA España, Evanina Morcillo.

"Por eso seguimos trabajando para que Vyjuvek llegue a todas las personas con piel de Mariposa sin excepción y se incorpore cuanto antes a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud", ha añadido.