La petición de los pacientes de esclerosis múltiple: más recursos públicos para frenar su enfermedad
Hoy, 30 de mayo, es el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple. En Aragón, hay 1.500 personas con esclerosis múltiple. Cada año se diagnostican 55 más
Sesión de fisioterapia / Halfpoint Images
Zaragoza
Más investigación, recursos para frenar el avance de la enfermedad y que se escuche a los pacientes. Es lo que reclaman los afectados por esclerosis múltiple hoy, que se conmemora el Día Mundial de esta enfermedad degenerativa. La consejera de Derechos Sociales, María Victoria Broto, ha visitado la sede de Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple, FADEMA, en el barrio del Actur de Zaragoza.
Las asociaciones de atención a la esclerosis múltiple siguen reclamando una atención integral a estos pacientes. El sistema público sigue sin financiar algunos recursos que frenan el avance de la enfermedad.
Lo que necesitan
Carmen es la esposa de un paciente diagnosticado hace 36 años. "La Seguridad Social opina que no es una persona rehabilitable, porque no va a ir a mejor, con lo cual, no te dan rehabilitación".
La directora de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple, Teresa Ferraz, concreta: "Hace falta servicios de una rehabilitación muy específica, con fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología, psicología clínica... y esto, el sistema público de sanidad no lo cubre" por lo que "lo tenemos que hacer desde las entidades sociales, con el consiguiente coste que esto supone".
Añade que "muchas veces se quieren hacer políticas pensando desde la parte más técnica y a veces escuchar a la familia es fundamental" porque "se solucionarían problemas muy sencillitos que, a lo mejor, no tendría ni coste económico".
Si escuchamos a los afectados y a las familias, todos reclaman lo mismo.
Es Isabel. Le diagnosticaron la esclerosis múltiple hace 23 años, cuando tenía 38 años. "He estado trabajando hasta hace 10 años; empecé con una muleta, luego dos... esto avanza muy rápido, al menos para mí porque ahora ya las manos me funcionan poquito".
Acude a terapia dos veces a la semana. "Cuando estamos más de 15 días sin venir, por fiesta o por cualquier cosa, lo noto un montón".
Para la familia, tampoco es fácil.
En Aragón, ahora mismo hay 1.500 personas con esclerosis múltiple y cada año, se diagnostican 55 más. La mayoría de los nuevos casos son mujeres, de entre 20 y 40 años.
Más investigación
FADEMA ha invertido 75.000 euros de los Fondos Europeos de Resiliencia en modernizar los servicios tecnológicos de su sede, que cuenta con residencia y centro de día.
La consejera de Derechos Sociales; Mariví Broto, ha señalado que "en este momento, esta residencia ya tiene todas sus plazas cubiertas pero no así el centro de día".
Indica que "lo que ha ocurrido es que la pandemia nos ha llevado a una situación en la que las familias tienen miedo de salir, de juntarse y hay que decir que ese miedo debemos de perderlo ya".
