"El cáncer es igual para todos, pero no todas las personas son iguales frente al cáncer"
El Palacio de Congresos de Zaragoza acoge el VII Congreso de Personas con Cáncer y Familiares. El código postal marca diferencias, pero también el tipo de cáncer o en qué punto se encuentra su investigación
De arriba a abajo y de izquierda a derecha: cartel del Congreso, Asociación Dona Médula Aragón, Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (ASPHER) y ASPANOA / Esther Orera Rodríguez
Zaragoza
Vivir en una ciudad o en el medio rural o sufrir un tipo de cáncer u otro a la hora de enfrentarse a esta enfermedad poliédrica pueden llegar a marcar ampliar diferencias entre los pacientes. "El cáncer es igual para todos, pero no todas las personas son iguales frente al cáncer", reflexionaba esta mañana Patxi García, director en Aragón de la Asociación Española contra el Cáncer.
Lo hacía en el vestíbulo del Palacio de Congresos de Zaragoza, entre un ir y venir de chalecos verdes. Se reúnen alrededor de mil personas, entre pacientes y familiares, con más de 30 talleres que han mostrado un amplio abanico de problemáticas a las que se enfrentan.
No todos somos iguales
"Tenemos que hacer lo posible para que reducir esas inequidades para que todos nos enfrentemos con las mismas posibilidades o probabilidades de sobrevivir al cáncer en las mismas circunstancias", continuaba. El código postal marca diferencias, también lo hace el tipo de cáncer, los tratamientos o la investigación más o menos avanzada o, incluso, los recursos económicos de cada paciente.
"Hay inequidades que tienen que ver con el código postal, es decir, con dónde reside una persona; otras con el tipo de cáncer que te han diagnosticado porque hay algunos tipos en los que se ha avanzado menos en la investigación y que tienen una supervivencia muy reducida y estancada, o inequidades que tiene que ver con el acceso a los resultados de la investigación", reflexionaba Patxi García.
Sangre "invisible"
"Estamos a tu lado, aunque no nos veas". Ese era el título del taller que ha impartido la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (ASPHER). Y es que una de sus quejas es su invisibilidad. "Somos poquitos de cada una de las enfermedades en relación con otros tipos de cáncer", indica Teresa Pérez, presidenta de ASPHER.
"Por eso nos juntamos todos los pacientes, que nos tratan en el servicio de Hematología porque tenemos muchas cosas en común", continúa, "por ejemplo, las fases por las que pasamos, desde el diagnóstico hasta que podemos volver a la normalidad".
La sangre recorre todo nuestro cuerpo, por lo que "son enfermedades graves, con unos tratamientos muy duros, y te puede ir dañando cualquier otra cosa". En la cara de la moneda, Pérez remarca que "estamos en muy buenas manos y ellos, los médicos, nos van controlando cualquier cosa".
Protección infantil y familiar
Con mayor presencia y visibilidad están las familias de los niños con cáncer en Aragón, a fuerza de 35 años apoyándose unas a otras. José Carlos Acín, gerente de Aspanoa, recuerda que "los responsables son los padres pero hay que tener un respeto también al niño, a su derecho al olvido, a tener un reconocimiento, incluso el derecho de los padres a expresar más o menos la enfermedad de su hijo".
Buscando donantes de médula
La donación de médula ósea arroja, en algunas ocasiones, un rayo de esperanza. Es "dar la oportunidad a otros para seguir viviendo". Los requisitos: tener entre 18 y 40 años y gozar de buena salud. "Son más de 70 las enfermedades que pueden necesitar una donación de médula", explica Juan José Clavería, de la Asociación Dona Médula Aragón. "Son minoritarias y hay enfermedades que son cancerígenas y otras que no lo son", continúa.
Entre las cancerígenas, "las que más prevalecen entre la población son la leucemia, el linfoma y el mieloma", pero hay "otras enfermedades que no son cancerígenas, como puede ser una aplasia medular, y también se requiere una sustitución de médula para curarse".
Esta asociación cuenta con cerca de 200 socios y en Aragón se han inscrito unas 8.000 personas.
Derivadas económicas
La enfermedad no solo golpea la salud, también el bolsillo, porque tiene consecuencias económicas. "Cuando diagnostican a una persona [de un cáncer hematológico], lo normal es que esa persona deje de trabajar", detalla Teresa Pérez, de ASPHER.
"La pensión que, en todo caso, les tendría que llegar - creo yo - a la mayoría o a todos los pacientes sería la pensión de incapacidad" pero "cada vez es más difícil que te lo reconozcan, no porque no tengamos razones para que nos la reconocieran, sino porque el sistema está cada vez más cerrado", remarca.
Otro ejemplo: tener que trasladarse obligatoriamente a Zaragoza para recibir tratamiento, como ocurre con las familias de niños con cáncer. Eso supone buscar un alojamiento que, en la medida de lo posible, Aspanoa intenta proporcionar.
El cáncer infantil "solo se atiende en el Hospital Infantil del Miguel Servet y todas las familias de Aragón que son diagnosticadas, un porcentaje altísimo tienen que salir de su entorno y venir a la capital aragonesa para estar con su hijo", recalca José Carlos Acín.
Investigación
Los tratamientos cambian conforme a la investigación avanza e, incluso, se personalizan cada vez más. Sin embargo, todas las asociaciones coinciden en señalar que hace falta una mayor concienciación y empuje político y social, y presupuestos para que la ciencia siga avanzando.
