´"Mejor no pensar en el futuro"
En el Día de las Enfermedades Raras, Jorge, el padre de Darío de 8 años, prefiere no pensar en el futuro
Darío 8 años:CAMK2BETA
Darío es de Huesca y tiene ocho años. Su enfermedad es tan rara que ni siquiera tiene nombre, solo un código genético: CAMK2BETA y apenas una treintena de personas como él diagnosticadas en el planeta. Su familia, sus padres y sus hermanos prefieren no pensar en el futuro y vivir el día a día. Jorge Arazo, su padre, asegura que es muy difícil explicar qué es lo que le ocurre a su hijo y cómo se vive el día a día de un niño que padece una 'enfermedad huérfana'
Cris Pérez Diego
Directora de SER Pirineos. He pasado por todos...Directora de SER Pirineos. He pasado por todos los medios. La radio siempre.