´"Mejor no pensar en el futuro"
En el Día de las Enfermedades Raras, Jorge, el padre de Darío de 8 años, prefiere no pensar en el futuro
Darío es de Huesca y tiene ocho años. Su enfermedad es tan rara que ni siquiera tiene nombre, solo un código genético: CAMK2BETA y apenas una treintena de personas como él diagnosticadas en el planeta. Su familia, sus padres y sus hermanos prefieren no pensar en el futuro y vivir el día a día. Jorge Arazo, su padre, asegura que es muy difícil explicar qué es lo que le ocurre a su hijo y cómo se vive el día a día de un niño que padece una 'enfermedad huérfana'
Cris Pérez Diego
Directora de SER Pirineos. He pasado por todos los medios. La radio siempre.
