Huesca se lleva de solidaridad con Villancicosca

Huesca

La plaza de Navarra de Huesca acogerá este sábado, desde las 11 de la mañana, una nueva edición de Villancicosca. Un clásico dentro de las fiestas navideñas organizado por Estirpre de Aragonia y en el que participarán diecinueve formaciones de Huesca, Ayerbe, Grañén y Lupiñén. Una cita donde además se busca recaudar fondos para esas denominadas enfermedades raras. En esta ocasión todo lo recaudado irá a parar a Jesús, un niño de Lanaja, que sufre el síndrome de duplicación mecp2

Noemí Lanaspa, desde Estirpe de Aragonia, indicaba que es todo un orgullo para la agrupación llevar XVI ediciones de una cita de estas características en las que además de recaudar dinero se busca especialmente visibilizar este tipo de enfermedades.

Esta enfermedad (mecp2) está diagnosticada en 30 niños en todo el país con una esperanza de vida de 25 años y muchas afectaciones, como espasticidad, retraso psicomotor, ausencia del lenguaje, infecciones respiratorias recurrentes y la maldita epilepsia.

En el caso de Jesús su familia se apoya y trabaja con la asociación “Miradas que Hablan”, y se está llevando una investigación en el hospital San Juan de Dios en Barcelona. Un trabajo que requiere una financiación de unos 100.000 euros al año.