Música, alegría y solidaridad con Villancicosca
Huesca
La plaza de Navarra de Huesca acogía la XVI edición del festival de Villancicos “Villancicosca” que organiza Estirpe de Aragonia y que busca recaudar fondos para niños con enfermedades poco comunes. En esta ocasión todo lo conseguido ha sido para Jesús, un niño de Lanaja que sufre el síndrome de duplicación mecp2.
María Jesús Boned, madre de Jesús, agradecía profundamente la colaboración de Estirpe y todos los grupos participantes ya que no hay ninguna institución que trabaje con ellos. Una enfermedad para que la investigación requiere más de 100.000 euros anuales.
Noemí Lanaspa, desde Estirpe de Aragonia
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Por su parte Noemí Lanaspa, desde Estirpe de Aragonia, señalaba que para ellos en todo un orgullo poder colaborar en iniciativas de este tipo. La recaudación suele rondar entre los 800 y los 1000 euros. Pero más que la cantidad Lanaspa indicaba que lo importante es ayudar a la visibilizar este tipo de enfermedades.
Un clásico dentro de las fiestas navideñas organizado por Estirpre de Aragonia y en el que participarán diecinueve formaciones de Huesca, Ayerbe, Grañén y Lupiñén.
Esta enfermedad (mecp2) está diagnosticada en 30 niños en todo el país con una esperanza de vida de 25 años y muchas afectaciones, como espasticidad, retraso psicomotor, ausencia del lenguaje, infecciones respiratorias recurrentes y la maldita epilepsia.
En el caso de Jesús su familia se apoya y trabaja con la asociación “Miradas que Hablan”, y se está llevando una investigación en el hospital San Juan de Dios en Barcelona. Un trabajo que requiere una financiación de unos 100.000 euros al año.
