Nos movemos por las enfermedades neuromusculares
El 15 de noviembre se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares y lo hemos celebrado con Pedro Cativiela en Hoy por Hoy Zaragoza
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Zaragoza
El 15 de noviembre se celebra el Día Mundial de las enfermedades Neuromusculares, es por ello por lo que asociaciones como la que representa Pedro Cativiela, Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), salen a la calle bajo el lema: ‘Muévete por las neuromusculares’.
Con esta concentración se quiere dar visibilidad a esta enfermedad la cual, tiene hasta 150 patologías diferentes y, tan solo en Aragón, las sufren 2300 pacientes. Lograr, como dice Cativiela, que se cuele y se entienda en colegios, trabajos y zonas de ocio. Y además de darla a conocer, reivindicar que la fisioterapia y la rehabilitación llegue a estar cubierta por la seguridad social, ya que, para algunos pacientes, es su único tratamiento.
“A pesar de ser tantos pacientes, como hay tantas patologías, somos muy pocos en cada una de ellas y entendemos que las farmacéuticas no son ONG” se sincera Cativiela tras explicar que los enfermos neuromusculares se sienten en un limbo.
La mayoría de estas patologías no tienen tratamiento por lo que solo se receta paliativos, además de fisioterapia y rehabilitación con el fin de disminuir una parte de los síntomas de la enfermedad.
El 50% de las enfermedades neuromusculares empiezan a reflejarse en la infancia, aunque a veces no se logra dar con el diagnostico hasta que se tiene una edad más avanzada.
A pesar de lo desolador que pueda parecer, Pedro Cativiela manifiesta que desde la asociación se sienten fuertes y esperanzados porque un día se logre invertir en la investigación de estas enfermedades.
