Olga, enferma de ELA en Aragón: "Las ayudas son cuestión de vida o muerte"

Zaragoza

Esta semana, el incumplimiento de la Ley ELA, que ampara desde el pasado mes de octubre de 2024 a los enfermos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ha sido noticia en España. Lo ponía en evidencia la Cumbre Nacional sobre esta dolencia, que se celebró en Santander. Las críticas se han multiplicado por su falta de aplicación y Aragón no es una excepción. Un texto legal que recoge atención 24 horas, trámites más rápidos o apoyos a los cuidadores.

En Aragón, la asociación que les agrupa, ARAELA, tiene cuantificados 50 enfermos actualmente, con un diagnóstico que tarda en llegar y que puede evolucionar muy rápido. Una de ellas es Olga Allende, y ha compartido su testimonio en Hora 14 Aragón.

"Yo ya voy en silla de ruedas, me empiezan a fallar un poquito los brazos. La voz, como veis, aún la mantengo". La ELA "es una enfermedad que va avanzando día a día; cada día tengo otras sorpresas".

"Muy defraudados"

Esta semana Allende participó en la Cumbre sobre ELA en Santander. Como conclusión, señala que "estamos decepcionados porque han pasado siete meses, han muerto más de 600 compañeros, y seguimos igual que estábamos hace siete meses, con promesas incumplidas", relata.

"Yo fui una de las personas que estuvo en La Moncloa y que recibió Pedro Sánchez y nos dijo que habría dinero, independientemente del presupuesto o no; la realidad es que no lo hay".

Y, después, "lo de siempre; las comunidades autónomas pasan la pelota al Gobierno central y el Gobierno central de las comunidades".

"Estamos exactamente igual que estábamos. Pero ahora, encima, pues nos sentimos muy defraudados".

Avances lentos en Aragón

Olga Allende señala que "Aquí en Aragón se ha conseguido que el grado 2 de dependencia vaya ya de la mano con el 33% de discapacidad". Pero, "aunque se ha conseguido eso, todavía no se ha conseguido la urgencia que, por ejemplo, tienen en la comunidad autónoma de Murcia, donde en dos días tienen la dependencia y en quince días la discapacidad. ¿Por qué aquí no?", se pregunta.

Además, "no hace falta más personal". Por eso, "queremos que nos midan no por abajo, queremos igualarnos a los demás, pero por arriba; vamos muy lento".

Lo más urgente para esta paciente de ELA en Aragón es que "nos reconozcan la discapacidad" porque "podemos acceder luego a otro tipo de ayudas, que tampoco llegan, tampoco ha variado nada".

Remarca que "el trabajo que tendrían que estar haciendo las comunidades autónomas o los ministerios o los gobierno, me da igual, es el que están haciendo las asociaciones, que nos provee de material ortopédico, porque una cama o una grúa no entran, con lo cual las tenemos que pagar nosotros".

Así, "estamos utilizando unos el material que, por desgracia, van dejando otros. Las asociaciones son "el banco de ayudas". Reclaman, por ejemplo, comunicadores de una mayor calidad.

La traqueostomía, un antes y un después

Las ayudas "para nosotros son la atención 24 horas", remarca. "Yo te hablo por mí, a mí me vienen a levantar y yo el resto del día estoy sola, mi marido está trabajado y no tengo a nadie más que me ayude", afirma. "Estoy en una situación medianamente bien".

Sin embargo, "los enfermos que están en peores condiciones, con una traqueostomía, pues hay cantidad de gente que está decidiendo morir", por falta de recursos para pagar los cuidados que requieren.

Por eso, "para nosotros las ayudas son tan importantes, porque para nosotros es cuestión de vida o muerte".

Mientras, el Ministerio de Sanidad ha anunciado esta semana que trabaja en un "plan de choque" para que las personas con ELA no tengan que tomar decisiones sobre su vida "en función de sus datos económicos".