Dos oscenses en el Maratón de Sevilla para buscar una cura para la ataxia
José Fabana y Ricardo Sousa empujan las sillas de los corredores del equipo Zurich Aefat <br>
Jóvenes con ataxia telangiectasia volverán a participar en las cuatro maratones Zurich para buscar una cura. 42 kilómetros de maratón, y en la primera, que se celebra este domingo 23 de febrero en Sevilla, participan seis jóvenes de entre 13 y 30 años y un equipo de 16 corredores solidarios que empujarán sus sillas. Entre ellos, los oscenses José Fabana y Ricardo Sousa.
Para Sausa, alpinista y corredor de afición, es una satisfacción acudir a una cita así.
SAUSA 1 ATAXIA 21
Desde 2017, Zurich entrega 12 dorsales para los corredores solidarios en cada maratón y 20.000 euros anuales para Aefat para ayudar a pagar el proyecto de investigación que la asociación está financiando en la Clínica Universidad de Navarra. Esta podría dar con una terapia génica para solventar las principales complicaciones de la enfermedad.
Además, han creado un reto participativo en la plataforma de donaciones Migranodearena.com para que cualquiera persona o empresa pueda aportar la cantidad que desee para sumar los 150.000 que supone ese proyecto. Motivación, inclusión, visibilidad, sensibilización e investigación son las cinco palabras que acompañan a este reto.
Sobre la ataxia telangiectasia
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones.
La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...). Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
