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5 de diciembre, Día del Voluntariado. Amas y aitas de Asebier, asociación enfermedades raras país vasco espina bífida e hidrocefalia, protagonistas de este día en Hoy por Hoy Bilbao-Bizkaia

05/12/2023

5 de diciembre, Día del Voluntariado. Amas y aitas de Asebier, asociación enfermedades raras país vasco espina bífida e hidrocefalia, protagonistas de este día en Hoy por Hoy Bilbao-Bizkaia

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El Informe del Registro de Enfermedades Raras de Euskadi 2022 cifra en 10.427 casos de enfermedades raras que corresponden a 10.325 personas en Bizkaia.  Más allá de los números, o de que sean muy pocos pacientes con una enfermedad única y especial, la realidad es dramática. Hablamos de espina bífida, piel de mariposa o huesos de cristal y de un sinfín de dolencias cuya gravedad trasciende de los días mundiales.   Las personas voluntarias entorno a estas familias son tribu, escasas y poco conocidas. En este día del Voluntariado queremos dedicarles un espacio de reivindicación y escucha sobre todo a los aitas y amas, porque es en la infancia cuando aparecen generalmente

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