15 segundos de baile para apoyar a los dos ibicencos que padecen el Síndrome KBG

Ibiza

Este sábado, 11 de junio, se conmemora el Día Internacional del Síndrome KBG, una enfermedad rara que afecta únicamente a 40 personas en toda España y dos de ellas, son residentes en Ibiza. En 'Hoy por Hoy para Ibiza y Formentera' hemos hablado con Rosa Castela, madre de un niño con este síndrome, que nos ha contado cómo es su día a día.

También hemos comentado con ella la campaña que se pone en marcha a través de las redes sociales y en la que nos piden únicamente bailar los 15 segundos que dura el estribillo de la canción 'Fuera del mercado' de Danny Ocean y compartir esos videos en las redes sociales etiquetando a la Asociación Española de Síndrome KBG, con la intención de darle visibilidad a esta dolencia y reclamar más investigación y tratamientos.

El Síndrome KBG es una condición caracterizada por un rostro con facciones marcadas, los incisivos centrales superiores grandes, anomalías esqueléticas y atraso en el desarrollo, físico e intelectual. Además, los afectados pueden presentar un gran número de alteraciones, como problemas cardíacos, déficit auditivo o `problemas de comportamiento.