Respiralia reclama la aplicación del tratamiento modulador como terapia compasiva en casos graves de fibrosis quística
El uso del medicamento Kaftrio en personas con una mutación del tipo Delta F508 sí se permite desde abril de 2022
Imagen gráfica del Día Mundial de la Fibrosis Quística / Federación Española de Fibrosis Quistica
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Palma
El grupo Respiralia ha reclamado la aplicación del tratamiento modulador como terapia compasiva en casos graves de fibrosis quística. Desde abril de 2022, ya se aplica ese tratamiento con la administración del medicamento Kaftrio en Baleares, pero únicamente a aquellas personas que tienen al menos una mutación de esta enfermedad, del tipo Delta F508. Esta reclamación se enmarca en el Día Nacional de la Fibrosis Quística que se ha celebrado esta semana.
Desde la Comisión Farmacoterapéutica del IB-Salut le han transmitido su negativa a la aplicación de este tratamiento en dos casos graves en Baleares que no tienen esta mutación. Carlos Pons, director del Grupo Respiralia, ha asegurado que "en EE. UU. se han estado haciendo pruebas que no son la Delta F508 con algunos resultados bastante negativos".
El motivo que les han dado es que falta evidencia científica. Sin embargo, dos sentencias del Tribunal Superior de la Sala Contencioso Administrativa asegura que no se pueden escudar en esa falta de evidencia científica para denegar ese tratamiento. Respecto al día a día de una persona con fibrosis quística, Pons asegura que en su rutina están las visitas al hospital para realizar controles y pruebas cada cierto tiempo. Si sufren infecciones, reciben tratamientos con antibióticos más potentes que alguien que no es paciente de esta enfermedad. Las sesiones de fisioterapia también son diarias. Estas rutinas en ocasiones limita la integración social de los pacientes de fibrosis quística.
Desde Respiralia ofrecen servicios como fisioterapia respiratoria especializada, además de apoyo psicológico, para dar apoyo, sobre todo, en esas etapas en las que es más difícil aceptar el diagnóstico. También ofrecen un servicio de reeducación al esfuerzo.
