"Pensamos que la niña se moría y me encaré con el médico cuando me dijo que entraba en coma diabético"; la enfermedad silenciosa de la diabetes

Santa Cruz de Tenerife

Canarias cuenta, en la actualidad, con 196.921 personas con diabetes, de las que 16.481 están diagnosticadas de diabetes tipo 1 y 180.440 de diabetes tipo 2, según datos hechos públicos este martes por la Consejería de Sanidad con motivo del 'Día Mundial de la Diabetes 2023'. Las personas con diabetes tipo 1 no producen insulina; y las personas con diabetes tipo 2 no responden a la insulina tan bien como debieran y posteriormente con la enfermedad, con frecuencia no producen suficiente insulina. En términos didácticos, llego a la puerta de mi casa y no tengo llave, la diabetes tipo 1, y llego pero no entra ni sirve, la diabetes tipo 2.

Es una enfermedad silenciosa con síntomas frecuentes y a los que, muchas veces, no se le prestan atención. Pueden ser micción frecuente, te mucha sed y beber mucho, tener mucha hambre, sentirse muy fatigado, la visión borrosa o cortes o llagas en una piel que no sanan adecuadamente. Estos síntomas pueden llevar a sentir irritabilidad, cambios de humor y pérdida de peso involuntaria. Una situación que, en el caso de los menores, empeora y hace difícil su diagnóstico. Es el caso de la hija de Julián González, actual presidente de la Asociación para la Diabetes de Tenerife y de Canarias, cuya hija fue diagnosticada de diabetes con 7 años en 1992.

"El mundo se me puso negro, en medio de una romería, cuando, sin apoyos, nos enfrentamos a una cosa nueva pensando que se nos moría la niña", así recuerda Julián el momento en el que se dio cuenta que a su hija le pasaba algo. Tenía solo 7 años y, semanas antes, había empezado a orinar mucho, empezó a bajar de peso, comía muchísimo, estaba muy alterada e inquieta. González recuerda que la madre comenzó "a decir que la niña tenía algo y yo le decía que era una maniática, que estaba bien".

Lo preocupante llegó cuando, tras una visita al pediatra, este le ordena un análisis urgente y, a las dos horas de realizarse, "nos llaman del centro de salud para llevarnos a la niña al hospital, urgentemente, porque tenía diabetes". Ahí comienza una odisea porque, tras una valoración del endocrino, "nos dice que tiene que ingresarla, fue en ese momento cuando me encaré con él en su despacho y fuimos conscientes de que la niña estaba a punto de entrar en coma diabético con niveles de 472".

González explica que un coma diabético es "entrar en coma, como uno normal, con un exceso de azúcar en sangre que te va a afectar a nivel cerebral y que va a tener secuelas, cuando se produce muchos comas de este tipo, en la persona". Lamenta que "como es una enfermedad que no duele, que no molesta, no le damos la importancia que tiene y no estamos tan alarmados".

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Para explicar la situación, pone de ejemplo y realidad que "se invierte la cuarta parte de los presupuestos de Sanidad en diabetes y en sus complicaciones porque la diabetes te lleva a perder un riñón y estar en diálisis; a perder la vista (más del 50% de las personas que están en la ONCE no es por ceguera, es por diabetes); las amputaciones; ictus; infartos. No se valora ni se le da la importancia que tiene".

Cambios de hábitos en la familia

González explica que la situación con su hija llevó a cambiarle la rutina y los hábitos a la pequeña y a toda su familia. "Tienes que empezar a aprender a enseñarle a comer, en qué cantidades y, agradezco a La Escuelita de Hospital de La Candelaria, por enseñarme todo". En este sentido, matiza que no prohíben comer azúcar pero "te hacen concienciar que todo se convierte en azúcar, que es la gasolina para el cuerpo y se convierte en ella cuando se realiza el proceso de digestión".

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Todo ha cambiado desde 1992

Cuando le diagnostican a la hija de Julián Diabetes, recuerda que las inyecciones de insulina eran con jeringas, tres o cuatro veces al día y un pinchazo en el dedo. "Estamos hablando de 1992 porque, a los 10 años después, comenzó a cambiarse las jeringas por los bolígrafos de insulina". González lo califica de "alivio enorme" porque tuvo que enseñarle a su hija, de solo 7 años, a pincharse con una aguja enorme en sus muslitos, la barriguita o el brazo, donde tenían que rotar para evitar daños en la piel.

Tras esto, apareció la insulina de 24 horas que define como "la panacea". Esto implicó "que solo había que pincharse insulina rápida una vez, sobre todo en la hora de la comida, para contener el pico que se producía tras ella".

El coste de la vida: 600€ cada 14 días

Un golpe de suerte en la vida de Julián González y su familia hizo que, en su camino, se pusiera un médico de Málaga que era miembro de la ADA, La Asociación Americana de Diabetes. "Contactamos con él, en 2012, por unas conferencias que estábamos dando y me explicó que había unos nuevos dispositivos nuevos en América, unos medidores continuos de glucosa que eran una pasada", comenta.

Estos medidores llegarían a España en 2018 pero, a través de un médico en Miami, y enviado por correo, "pagábamos 600€ cada 14 días, que es lo que duraba el tratamiento, para darle la vida a mi hija". Y, tras ello, añade que "le pusieron un sensor, en un viaje a la ciudad andaluza, que estuvo pitando toda la noche con altos niveles de azúcar, con 12 de hemoglobina mientras le salían abscesos en distintas partes del cuerpo que hacían sufrir mucho a mi hija". Este sufrimiento, empezó a regularle la diabetes y comenzó a tener valores sobre 6.

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González matiza que "estos dispositivos te dan una gráfica que te va diciendo, cada vez que comes, cómo están los niveles y ahí tú regulas; o bien con insulina o bien con una bomba, que iba pegada al cuerpo. Esto mejoró su vida y sus condiciones de manera increíble". A día de hoy, muchas personas tienen estos sensores que "son como botones y, a través del móvil, se te envía una gráfica de cómo estoy en cada momento en niveles de azúcar, pudiendo ver los picos más altos y teniendo un rango de control".

El presidente de la Asociación también incide en que "el problema de las personas diabéticas es que tenemos que tener un equilibrio; cuando no comes, te quedas sin gasolina y se bajan tanto los niveles que entras en coma, no por exceso sino por defecto, que es peor todavía". Por ello, comparó esta situación con Canarias; "cuando el mar está bueno, estamos dentro de las líneas, cuando te sales por arriba o por abajo, sobre todo por arriba, te da unos pepinazos que el mar romper lo que encuentra. Eso es lo que hace el azúcar en nuestro cuerpo; rompe el riñón, rompe la vista, rompe el corazón, rompe los vasos capilares de las piernas y por eso se amputan. Eso es lo que la gente tiene que empezar a aprender y manejar la diabetes; puedes vivir con ello".

Formación e información

Julián González lamenta que aún queda mucho por hacer en la diabetes en las Islas. "¿Quién le enseña a los niños?, lo hacemos las asociaciones de manera altruista pero llegamos a un límite de personas, muy pequeño", cuestiona. "Le exigimos al Gobierno de Canarias porque en las Islas hay una población importante, tanto adulta como infantil de personas con diabetes, y los servicios sanitarios tienen la obligación de facilitar la información y la ayuda".

Estas son las principales exigencias que incluyen en el Manifiesto que leerá la Asociación para la Diabetes de Tenerife y de Canarias, de nuevo y tras 25 años desde su creación y que reivindica las necesidades que tienen los diabéticos a pesar de los avances que han ocurrido a lo largo de la historia.

González agradece que el Gobierno de Canarias acabe de aprobar que "las personas con diabetes tipo II dispongan de monitores continuos de glucosa o de un sensor, como un parche, que puedan controlarse mejor la vida", porque, gracias a eso, "si antes te pinchabas 8 veces al día, tenías 8 datos nada más y ahora, con estos dispositivos, ves la información cada vez que quieras y puedas tenerlo inmediatamente".

Queda camino por andar

El presidente de la Asociación para la Diabetes de Tenerife y de Canarias, y también diabético, sigue insistiendo en que el Gobierno de Canarias tiene tareas pendientes en materia de diabetes y sanidad.

• En centros escolares: "Incluir enfermeros escolares en centros educativos, no solo para los diabéticos, sino para todos los niños que tienen enfermedades porque hay un proyecto piloto por zonas pero hay 12 enfermeros en toda Canarias cuando se necesita 1 por centro".
• Facilitar el Glucagón buconasal: En caso de coma diabético cuando se va perdiendo la conciencia, se le inyecta al enfermo Glucagón. En este momento, hay uno nasal que lo inhalas y hace la misma función. González comenta que "cuando un niño entra en coma diabético, hay que pincharle, el docente se ve en esa tesitura y muchos se niegan a hacerlo". Desde la Asociación "pedimos que se suministre este medicamento buconasal porque hemos intervenido y explicado, a docentes, que le va la vida depende de esa inyección y que no pasa nada lo pinche por donde lo pinche porque irá directamente a la sangre y lo reactiva".
• Prestación económica a familiares con menores diabéticos a su cargo. González explica que "hay una prestación económica por el cuidado de menores diabéticos, estipulado por el Real Decreto, donde la familia tiene derecho a solicitarlo, muchas veces, a través de las mutuas laborales".
• Formación para personas diabéticas porque, considera, que "la principal necesidad es la formación destinada a los profesionales sanitarios de primaria; si no tenemos personas que nos enseñen cómo controlar la diabetes, es muy difícil controlarla. Pedimos que se haga cuanto antes".

Cuarta causa de muerte

Este martes 14 de noviembre se conmemora el Día Mundial de la Diabetes, una fecha que comenzó a celebrase en 1991, ante el preocupante aumento en la incidencia de esta patología alrededor del mundo. Es la enfermedad que se sitúa como la cuarta causa de muerte en la mayoría de los países desarrollados. Y, aquí en Canarias, es una de las más comunes. Afecta a casi un 10% de la población y se estima que entre el 6 y el 8 por ciento de canarios desconocen que sufren esta patología. Hay dos tipos. La 1 es genética, mientras que la tipo 2 va más relacionada con la edad y el estilo de vida, y suele surgir en las personas que padecen sobrepeso.