"Me quedo en casa 24 horas para asistir a mis hijas y no puedo más", una familia pide ayuda ante la enfermedad rara de dos adolescentes

Arrecife

Una familia italiana que reside en Lanzarote desde hace más de diez años pide ayuda urgente para afrontar la enfermedad rara denominada Epilepsia Epilexia La Fora Progresiva que sufren sus dos hijas adolescentes desde hace años. Al parecer, se trata de una enfermedad genética que padecen unas 400 personas en el mundo mientras que en España el número es más reducido llegando a ser nueve personas.

Las personas que sufren esta enfermedad se desarrolla en la edad de la adolescencia y generalmente mueren a los diez años después de sufrir esta enfermedad rara incluso sufriendo demencia, epilepsia o dificultad en el habla y en la escritura, siendo este el caso de Trecy y Carmen, de edades entre 15 y 16 años.

Según apuntó la mamá de las dos jóvenes, Giovanna Monda, en Hoy por Hoy Lanzarote "no pueden hacer vida como otras niñas", "me quedo en casa 24 horas al día para asistir a mis hijas", "no las podemos dejar solas porque se pueden caer", "es una lucha continúa y yo no puedo más".

Aseguró que "tuve que dejar mi trabajo mi empresa de limpieza para dedicarme a ellas y solo trabaja mi marido", "y es urgente que mis hijas empiecen las terapias porque necesitan ser estimuladas en el habla, caminar y la parte cerebral", "tomas 18 comprimidos al día", "y no me puedo permitir pagarlo porque son muy caras", "es un tratamiento muy costoso".

"Ahora el dinero que tengo solo me da para pagar el agua y la luz y poco más", "pido ayuda económica para poder pagar las terapias", añadió Giovanna.

También explicó que "estamos pendientes de un ensayo clínico que hay 15 candidatos pero solo eligen 10 y no sabemos si a mis hijas la llamarán porque tienes que cumplir unos criterios y si no hacen terapia no podrán".

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Esta familia ya vivió el fallecimiento de otro hijo a los 17 años con esta misma enfermedad en el año 2021. Ahora, esta familia piden ayuda urgente para recaudar dinero para tratar la enfermedad de sus dos hijas.