Alma necesita un trasplante de médula: la niña con anemia de Fanconi desata una oleada de solidaridad en La Palma

Santa Cruz de La Palma

La anemia de Fanconi es una enfermedad hereditaria que afecta a la médula ósea, provocando una disminución en la producción de todo tipo de células sanguíneas. Alma, con tan solo once años, ha aprendido a lidiar con ello. "Te vas a volver famosa", le dicen sus padres para hacerla reír. Ella misma asume con sentido del humor un futuro difícil, porque no hay donantes de médula en la familia. "Bueno, ya nos ahorramos la peluquería", dice la pequeña a su familia, intentando afrontar la situación con entereza y alegría, a pesar de todo. "Hoy es Alma pero mañana puede ser cualquiera de nosotros. Ella forma parte del diez por ciento de personas que necesitan un trasplante de médula pero no tienen un donante compatible", explica Anafer, su madre. "Alma necesita un trasplante de médula ósea porque la suya, sus células madre, se están agotando. Y evidentemente esto es esencial para vivir", añade.

Cientos de personas se reúnen en un instituto

Aunque no hay donantes compatibles en la familia, en La Palma nadie se rinde. "El trasplante de médula lo necesita ya, dentro de unos meses. En este momento la intención es intentar que termine el curso académico para no alterar mucho más su vida. Tiene solo 21.000 plaquetas, así no puede seguir", explica Anafer, que conoce muy bien la anemia de Fanconi. Su otra hija también la padece, y recibió un trasplante de médula hace unos años de su hermano. "Ella tuvo la suerte de que tenía un hermano compatible", no es el caso de Alma.

La anemia de Fanconi es una enfermedad hereditaria que afecta a la médula ósea sobre todo en la etapa infantil. "La reserva de sangre en el cuerpo, las células madre que van a fabricar las células sanguíneas que necesitamos. Eso es lo primero que se agota", explica Anafer Rodríguez. Con el paso de los años, estos niños tienen más riesgo de padecer tumores. "Estamos nerviosos a ratos, porque están siendo días muy densos. Tenemos ratos de esperanza porque vemos que la gente está respondiendo y creemos que lo podemos conseguir", añade.

Cómo funciona el trasplante de médula

Seis enfermeras se van a desplazar al IES Eusebio Barreto Lorenzo para recoger muestras de sangre para localizar a algún donante compatible. Sin embargo, el registro de donación de médula es mundial. "Con ese registro podemos ayudar a cualquier persona que haya en el mundo compatible con nosotros. Cuantos más seamos, más probabilidades tenemos de ayudar a Alma", explica Gemma García, coordinadora regional de Trasplantes del Servicio Canario de la Salud. "La probabilidad de encontrar un donante dentro de la familia es de un 25%, y en este caso no se ha encontrado", añade García.

Ampliar

Cerrar

El acto masivo de solidaridad convocado este miércoles en La Palma aumenta las probabilidades de ayudar a Alma, aunque la realidad es compleja. "La probabilidad de encontrar un donante de médula es de uno entre 3.500, por eso la importancia de que cuantos más seamos, mucho mejor", explica la coordinadora de Trasplantes de Canarias. En un primer momento, se realiza una pequeña extracción de sangre para obtener la tipificación de la sangre que permite valorar la compatibilidad entre el donante y el receptor. Posteriormente, si hay compatibilidad, se procedería al trasplante en sí.

Si estás en La Palma, el miércoles será la gran donación

El Instituto de Enseñanza Secundaria Eusebio Barreto Lorenzo ha organizado una gran donación este miércoles 26 de marzo en el salón de actos del centro. Seis enfermeras estarán recogiendo pequeñas muestras de sangre con la esperanza de encontrar algún donante compatible con la pequeña Alma. El único requisito es tener entre dieciocho y cuarenta años, estar relativamente sano y rellenar el cuestionario disponible en el centro antes de realizar la donación, que comienza a las cinco de la tarde.