Mapa de la desaparición de Airam Concepción: entender el colapso para comprender la huida

Santa Cruz de La Palma

La cineasta Mercedes Afonso ha tenido que explicar hoy apresuradamente en una rueda de prensa, y en apenas unos minutos, la compleja historia que lleva años construyendo en su lenguaje, el del cine: una guía para entender a su hijo Airam Concepción. "El mapa para tocarte" -la película sobre su relación con él, hoy desaparecido- es un acto de inmensa generosidad, pensado para acompañar y ayudar a otras familias que atraviesan situaciones similares. Según ha contado la propia Mercedes, antes de su desaparición, Airam estaba viviendo todo este proceso con enorme ilusión, e incluso había elegido el traje que quería llevar en la presentación de la película en el Festival de Cine de Málaga. Su ausencia, tan grande ahora, nos asoma a un abismo tremendo.

Las pruebas superadas por un superviviente nato

Airam es un superviviente. "Hemos atravesado situaciones que nadie se puede llegar a imaginar y las hemos superado", ha dicho hoy Mercedes en la rueda de prensa. Al nacer, Airam atravesó el síndrome PANDAS (Trastorno Neuropsiquiátrico Autoinmune Pediátricos Asociados a Infecciones Estreptocócicas) una afección en la que los niños desarrollan súbitamente Transtorno Obsesivo Compulsivo (TOC) tras una infección por estreptococo. Es una respuesta autoinmune donde los anticuerpos atacan a los ganglios basales del cerebro, provocando cambios de comportamiento, ansiedad y otros síntomas severos. Fue la primera prueba que Airam tuvo que superar.

Aunque dejó atrás el PANDAS y el TOC, Airam tiene autismo combinado con altas capacidades. Esto implica que tiene un talento excepcional para cosas como el razonamiento lógico, la creatividad, el pensamiento abstracto e incluso aptitudes matemáticas. Y sobre todo, una sensibildiad extrema. "Hay muchas cosas que no entiende de este mundo, y con razón", explicó Mercedes Afonso en Hoy por Hoy La Palma. La combinación de altas capacidades con autismo le hace todavía más singular: con dificultades para la interacción social, una forma distinta de procesar información y una extrema sensibilidad sensorial.

El colapso de autismo, la clave para entender a Airam

Las personas autistas no son personas enfermas, sino personas distintas, cuyo modo de interactuar con el mundo no se ajusta a las normas sociales. De hecho, hay quien defiende, y con razón, que es la sociedad la que está profundamente enferma. Pueden sufrir "colpasos", al sobrecargarse de estímulos que no alcanzan a gestionar adecuadamente. Un trauma del pasado, -como ha sucedido con Airam-, detonado por cualquier estímulo cotidiano, puede desencadenar desorientación, miedo, dificultad para comunicarse e incluso una fuerte desconfianza hacia el entorno.

Mercedes insiste en que ahora mismo Airam puede asustarse si se le llama por su nombre, rechazar acercamientos bruscos, bloquearse ante aglomeraciones, no responder cuando le llamen por su nombre e incluso esconderse para evitar el contacto visual. "Creo que mi hijo está escondido y probablemente muy cansado. Mi hijo en otro momento ha llegado a comer plantas y bichos, ya lo ha hecho antes", en referencia a un periodo en el que llegó a vivir escondido en el bosque.

En otras palabras, Airam está luchando por salir del estado mental en el que está. "Está desbordado por una situación y haciendo lo que cree que es la mejor manera de sobrevivir, que es esconderse", ha resaltado. Es el colapso de autismo lo que le ha podido llevar a esconderse. Por esta razón, la búsqueda se lleva a cabo con extremo cuidado, intentando no hacer ruidos innecesarios o encender luces violentas que puedan intensificar todavía más su necesidad de esconderse.

"Meltdown" o "shutdown", dos de las formas de colapso de autismo

En inglés se utiliza la palabra "meltdown", -algo así como estallido-, para explicar la manifestación de la sobrecarga. "Puede ser física, golpear, romper cosas, autoagredirse; verbal, insultar, gritar. Puede acompañarse de un llanto incontrolable. Incluso sin que la persona sea ya del todo consciente o pueda controlarlo", en palabras del psicólogo clínico experto en autismo Ernesto Reaño. El "shutdown", por el contrario, -algo así como apagado-, es la internalización de la sobrecarga que produce una desconexión. Por esto Mercedes dijo hoy: "estará muy cansado", tras tres noches sin tener noticias de él.

Una vida dura y difícil que necesita pedagogía

Para entender la desaparición de Airam Concepción es fundamental comprender todo lo anterior. Madre e hijo rodaron juntos un film precisamente con ese objetivo, porque vivieron situaciones muy duras, muy difíciles, con un síndrome muy complejo, además de ese autismo. "Lo empecé a grabar un día para que me creyeran lo que estaba viviendo, para que los médicos lo vieran, para que la familia lo viera", explicó Mercedes Afonso en la SER a penas unos días antes de perder el rastro de su hijo.

La opinión experta sobre el autismo

Alejandra Ochoa es psicólgoga sanitaria y ha estado durante años trabajando con personas con autismo. "Son personas que necesitan mucha rutina, mucha estabilidad, debido también a la rigidez psicológica. Tienen dificultades para flexibilizar, para adaptarse a los imprevistos, a los cambios. Entonces, en el momento en el que hay algún cambio imprevisto, o algo que no sea de su agrado, sienten una frustración muy, muy elevada y tienen respuestas muy intensas", explica Ochoa.

También entra en juego la hipo o hipersensibilidad. "Esto significa que los ruidos imperceptibles que los neurotípicos no escuchamos, a ellos les pueden llegar hasta a doler", añade. "En un contexto con muchísima sobreestimulación pueden colapsar y llevar a cabo respuestas de evitación o agresividad", concluye.