"Dormir puede generar heridas": Los niños canarios con piel de mariposa buscan una mejor calidad de vida
Este 18 de marzo, el presidente de Canarias, Fernando Clavijo, se reunirá con representantes de la Asociación Debra, que lucha por conseguir avances en los tratamientos de estos pacientes
Eugenia Méndez, portavoz de la Asociación Debra, habla de las dificultades de padecer piel de mariposa
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Santa Cruz de Tenerife
La piel de mariposa es una enfermedad rara, también conocida como epidermólisis bullosa, que provoca una extrema fragilidad en la piel. Para quienes la sufren, un simple roce de la ropa, un pequeño golpe o incluso caminar puede causar ampollas y heridas muy dolorosas. El encuentro se produce después de que la sanidad andaluza anunciara que financiará un tratamiento pionero, que cuesta unos 100 mil euros al mes y que mejorará la calidad de vida de estos pacientes. La dificultad de convivir con esta enfermedad va mucho más allá de las heridas visibles. Las curas diarias pueden prolongarse durante horas y suponen un gran desgaste físico y emocional, tanto para los niños como para sus familias.
En algunos casos, las lesiones afectan también a mucosas internas como la boca o el esófago, lo que complica acciones tan básicas como comer o tragar. Para Eugenia Méndez, madre de Asier, un niño de 12 años que padece piel de mariposa, acudir al colegio también es un reto: "Las ausencias son frecuentes por las curas, el dolor y las complicaciones que acompañan a esta enfermedad".
Copiar a Andalucía
Desde la Asociación Debra, cuya portavoz es Eugenia Méndez, recuerdan que, además del tratamiento, estos menores "necesitan atención médica especializada, más personal formado en la cura de heridas complejas y una mejor coordinación entre hospitales y Atención Primaria". Las familias esperan que la reunión con el presidente no solo aborde la financiación del fármaco, sino que permita avanzar hacia un plan integral que garantice más recursos y una atención adecuada para los dos niños que conviven con esta enfermedad rara en el Archipiélago.
Actualmente, estas dos familias canarias asumen una carga diaria que va mucho más allá de los cuidados médicos. Adaptan sus hogares para reducir al máximo cualquier elemento que pueda provocar un roce, cambiando tejidos, mobiliario y hasta rutinas familiares enteras. Muchas veces, "estos niños no pueden participar con normalidad en actividades al aire libre o juegos que impliquen contacto físico, lo que afecta también a su vida social y emocional", señala Méndez. En algunos casos, incluso dormir puede generar nuevas heridas, lo que obliga a utilizar vendajes especiales y medidas de protección adicionales.
Accesos igualitarios a los recursos
Otro de los problemas que denuncian las familias es la desigualdad territorial. Explican que, al tratarse de una enfermedad tan poco frecuente, no siempre encuentran profesionales con formación específica en todas las islas, y esto obliga en ocasiones a desplazamientos o a largas esperas para recibir atención. Desde Debra destacan que "contar con un plan autonómico permitiría garantizar que los dos menores tengan un acceso más igual a los recursos médicos y sociales que necesitan".
El encuentro de mañana se interpreta como una oportunidad para sentar las bases de una respuesta más amplia y estable. Las familias confían en que pueda abrirse un camino hacia mejores cuidados, mayor apoyo institucional y, sobre todo, un futuro en el que los menores con piel de mariposa en Canarias puedan vivir con menos dolor y con más recursos que les ayuden a afrontar su día a día.
