Una madre de Cantabria pide autorización al SCS para que su hija reciba un tratamiento que le permitiría alcanzar el metro y medio
La niña, de 5 años, sufre de acondroplasia, lo que le impide crecer más de un metro treinta.
Ana Belén Montes
SANTANDER
La acondroplasia es la forma más frecuente de enanismo, una alteración ósea de origen cromosómico. Ana Belén Montes es madre de Noa, una niña de 5 años con este problema que necesita iniciar un tratamiento extranjero a la mayor brevedad posible y así lo ha explicado en los micrófonos de Hoy por Hoy Cantabria.
Entrevista a Ana Belén Montes, madre de una niña con acondroplasia.
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Sin este tratamiento, las personas afectadas por la acondroplasia crecen hasta un metro treinta. Sin embargo, con este nuevo tratamiento podrían alcanzar el metro y medio, ayudándoles a superar las barreras físicas y arquitectónicas, a reducir el grado de discapacidad, y en cuestiones de integración social y desarrollo. La alternativa a este tratamiento es un procedimiento quirúrgico muy doloroso llamado elongación ósea, que impide a los pacientes andar durante un período de tiempo prolongado ya que implica una rotura del hueso.
Ana Belén y su hija son las primeras personas en solicitar este tratamiento al Hospital de Valdecilla aunque a nivel nacional hay muchos más casos. El tratamiento ya está aprobado por la Agencia Española de Medicamentos y actualmente se encuentra a la espera de negociaciones para incluirlo en la Seguridad Social. Estas negociaciones podrían extenderse por más de un año, tiempo que, por la naturaleza del tratamiento no pueden esperar ya que ha de ser administrado lo antes posible mientras el paciente se encuentre en edad de crecimiento para que sea efectivo.
El coste del tratamiento es de 270.000 euros al año por paciente. Esto hace el tratamiento inasumible a título personal por parte de la familia. Por esa razón, esta madre pide que, durante el tiempo que se demore la Seguridad Social, las competencias pertinentes asuman el coste del procedimiento hasta que finalicen dichas negociaciones.
