El aleteo de las mariposas, el documental que muestra el día a día con ELA

Santander

Las alas de la mariposa se muestran perezosas mientras luchan por salir de la crisálida con un esfuerzo agónico por desplegarse. No sabe cuánto va a vivir, pero algo le dice que merecerá la pena, que disfrutará de la vida por el solo hecho de estar viva. El errático y ligero vuelo de la mariposa representa la libertad. La vida es un regalo maravilloso y no siempre somos conscientes de ello. El Aleteo de las mariposas es un documental que nos muestra cómo, en situaciones límite, el amor por la vida nos hace más fuertes. De ello nos ha hablado en Hoy por Hoy Cantabria, Fernando Martín, presidente de CanELA, la Asociación de enfermos y afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Cantabria, una organización sin ánimo de lucro, dedicada a ayudar a las personas con ELA y sus familiares para mejorar su calidad de vida.

Estreno en el Palacio de Festivales

El documental se estrena este sábado, 15 de abril, en el Palacio de Festivales de Cantabria. Tres de cada mil personas serán diagnosticadas de ELA. Este documental muestra lo que supone ser uno de esos tres elegidos y en él se pude ver la capacidad para enfrentarse a una enfermedad tan devastadora, las ganas por vivir a pesar de todo, y los retos y sueños que se pueden cumplir. Además, la proyección expone las numerosas necesidades que están pendientes.

Martin ha explicado que el trabajo incluye además la situación actual de la investigación y los avances que están en camino, pero sobre todo las emociones. De cómo la pérdida de una capacidad puede potenciar otras.

El objetivo de 'El aleteo de las mariposas es ofrecer mayor visibilidad a la enfermedad y dar a conocer las costosas necesidades que conlleva, para conseguir que ningún afectado opte por no seguir viviendo al no tener capacidad para cubrir el gasto económico que se requiere para ello.

Una reflexión sobre la necesidad de vivir el presente. La esencia de la vida es estar vivo hoy, aquí y ahora, y dar trascendencia a lo verdaderamente importante, reorganizando la jerarquía de prioridades. Un ejercicio de empatía que te hará repasar tu propia existencia.

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José Luis en el recuerdo

El hilo conductor del documental es José Luis Gil, que lamentablemente fallecía la pasada semana, así que la proyección de este documental servirá de homenaje póstumo.

Otras iniciativas

Este domingo, 16 de abril a las 12:00 horas se celebra además el III Trail Costa de Santander que tratará de teñir de color verde los sitios más emblemáticos como el Palacio de la Magdalena o el Faro de Cabo Mayor atravesando las playas de la capital cántabra gracias a una gran marea solidaria de participantes, quienes tendrán la opción de adaptar el recorrido en función de las capacidades físicas.

La participación en la prueba tiene un coste solidario integro de quince euros.

Previamente, este sábado, una vez finalizado el estreno en el Palacio de Festivales se celebrará, a partir de las 21:00 h, una cena – gala en el Hotel Sardinero de Santander cuya recaudación irá íntegra a la Asociación CanELA para dar cobertura de psicología, logopedia, fisioterapia y trabajo social a las personas enfermas de ELA en Cantabria.