El alcalde sabio

Este miércoles tuve la oportunidad de presentar en Albacete junto a Julián Garde, rector de la UCLM, el libro de Mar Illán “Juan Ramón Amores, un idilio con la vida”.

Juan Ramón es el actual alcalde de La Roda de Albacete y es además paciente de la consulta de Neurología de nuestro hospital. Diagnosticado hace ya 7 años de una enfermedad sin cura, la esclerosis lateral amiotrófica, ha tenido la fortaleza mental de no dejarse vencer por el desánimo y, apoyado por su familia, buscar nuevos retos vitales ahora que, deportista como fue, sabe que los físicos ya nunca serán los suyos. Pero no ha sido un camino fácil. En el libro se detalla su experiencia y leerlo es sin duda un ejercicio muy recomendable para pacientes con enfermedades similares, por supuesto para neurólogos, pero también para cualquiera que desee ser un poco más sabio. Escuchar las reflexiones que en la presentación hizo el propio Juanra fue además a nivel personal una gran enseñanza como médico, como neurólogo y como gestor sanitario. Al acabar, le comenté al protagonista que él dijo anteayer muchas cosas que espero no olvidar nunca, y una de las más importantes fue sin duda explicar, a su manera, cuál debe ser la diferencia entre un médico y un “funcionario de la Salud”. Quiero yo ahora desde aquí mandar, como hice en la facultad de Farmacia para los presentes, el mensaje que intenté transmitir a Juan Ramón y al resto de pacientes con ELA.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad terrible. En primer lugar, porque no tiene cura. En segundo, porque los médicos no sabemos a ciencia cierta qué provoca esta patología. Y en tercer lugar porque su modo de presentación es tan variado que el diagnóstico precoz tiene muchas dificultades y esto complica asimismo la posibilidad de realizar investigaciones en fases iniciales de la enfermedad que sean capaces de probar la eficacia de los

tratamientos. Pero yo intenté hacer ver a la audiencia y al propio Juan Ramón que la ELA tiene alguna ventaja. A diferencia de la inmensa mayoría de las enfermedades neurodegenerativas, la esclerosis lateral amiotrófica y el resto de enfermedades de motoneurona respetan el intelecto. Es una enfermedad extraña, que entre los cientos de miles de millones de neuronas que pueblan nuestro encéfalo elige lesionar exclusivamente a las neuronas motoras. Es esto lo que condiciona la progresiva atrofia de todos los músculos del cuerpo del paciente, pero también es esto lo que asegura que su capacidad para disfrutar de un buen libro, una buena película, de una buena semifinal de Champions seguirá allí con el paciente. Como lo estará su capacidad para juzgar el cariño de sus familiares y para tener modos de agradecérselo….

Tiene una última ventaja la ELA. Pone delante de ti el final. Todos sabemos que lo tendremos, pero pocas veces nos paramos a pensar en ello. Los pacientes con enfermedad de motoneurona imagino en cambio que lo hacen a menudo. Siempre he pensado que era probable que esto les diera un poso de sabiduría que los demás no tenemos. El miércoles escuchando a Juan Ramón me convencí definitivamente de ello.