Un medicamento devuelve el pelo y la alegría a la joven conquense María Guaita

Cuenca

En Hoy por Hoy Cuenca hemos conocido la historia de una joven conquense de 18 años. Se llama María Guaita y lleva siete años haciendo frente a una enfermedad poco común llamada alopecia areata que le provocó una pérdida de pelo cuando tenía once años. Es una patología que afecta al 2 % de la población en la que el propio sistema inmune ataca el cuero cabelludo. La buena noticia de esta historia es que ahora mismo, María vuelve a tener pelo gracias a un nuevo medicamento, el baricitinib. No es la solución definitiva, porque este fármaco no cura, pero si no deja de tomarlo podrá mantener los efectos positivos que le está aportando. Su historia la conocimos la semana pasada a través del artículo que firmaba en El País Manuel Ansede bajo el título Las incógnitas de la pastilla milagrosa contra un tipo de calvicie. A continuación podéis escuchar la entrevista que hemos mantenido en SER Cuenca con María Guaita y con su madre Paloma Torrecilla.

Recuperar la alegría

“Estoy muy contenta”, dice María Guaita. “Este medicamento me ha dado mucha fuerza porque después de tantos años de recaídas pensaba que el pelo no iba a salir, que era imposible, pero esto te da un chute que te llena de alegría”. “Han sido muchos tratamientos, mucho sufrimiento, muchas incógnitas de no saber cómo va a evolucionar”, dice su madre. “Porque va tan lento desde que empieza a salir el pelo. Estamos hablando de periodos de seis meses a un año”.

Primeros síntomas

María y su madre Paloma trasmiten esa alegría en la entrevista. Se siente que han dejado atrás años de incertidumbre, de deambular por clínicas y hospitales, de probar medicamentos que pudieran devolver el pelo a la chica. “Tenía once años, estaba en sexto de Primaria y ese verano se me empezó a caer todo el pelo”, recuerda María. “Fue en apenas quince días”. “No había ningún motivo aparente”, dice Paloma. “La niña no tenía ningún síntoma diferente. Dormía bien, comía normal, seguía en sus clases y yo no le notaba absolutamente nada hasta que, de repente, vi que algo estaba ocurriendo. Había pelo en la almohada. Y un día, ese verano, en la peluquería descubrimos que tenía pequeñas calvas del tamaño de lentejas que fueron creciendo y en quince o veinte días se cayó todo”.

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El diagnóstico

En la consulta de Dermatología de Cuenca ya le diagnosticaron la alopecia areata. El problema ha sido dar con el tratamiento para combatirla, para revertir la pérdida de pelo. “Al principio me dieron corticoides que me provocaron obesidad, engordé veinte kilos y me salieron estrías”, dice María. Actualmente ha recuperado su peso, pero “las estrías siguen ahí como marcas de guerra y estoy muy orgullosa de ellas”. Marcas de una guerra que, de momento, María va ganando frente a la alopecia areata.

Efectos psicológicos

“No me apetecía salir de casa”, recuerda María. “Me miraba al espejo y solo podía llorar y preguntarme todas las noches por qué me había pasado esto a mí, tan jovencita”. Pero los años de lucha le han dado fuerza. “Es algo que ahora mismo lo llevo muy bien, lo tengo muy interiorizado y estoy contenta”. “Ha sido una adolescencia difícil para ella”, reconoce su madre. “Había situaciones en las que yo la veía llorar. Le preguntaba si había habido algún problema con las amigas, en clase… Pero claro, hay cosas que le han debido pasar que las sabe ella solo y que tampoco las ha exteriorizado”.

La alopecia areata de María Guaita se llevó también las pestañas pero no las cejas. “Siendo tan pequeña te da vergüenza, sientes que te miran en la calle, que te sientes diferente y eso me incomodaba”, recuerda María que reitera el mensaje de superación: “Poco a poco sacas las fuerzas para decir esta eres tú, tienes que vivir con esto, vas a salir y llegará el momento en el que el pelo volverá a crecer bien sea con o sin tratamientos y que, en cualquier caso, hay alternativas, no se acaba el mundo por esto”.

Afrontar la realidad

Entre esas alternativas, María probó las pelucas. “La primera fue malísima”, dice. “En el colegio nadie sabía nada y en un encontronazo con otro alumno se me cayó. Todo el mundo se empezaba a reír y fue en ese momento cuando le cogí manía a las pelucas”. Visto el fracaso de la prótesis capilar, esta adolescente conquense sacó su coraje y afrontó la realidad: “Decidí ser yo misma y, si no hay pelo, pues se sale a la calle sin pelo. Y salí como era yo. Hasta ahora mismo que le he dado una segunda oportunidad a las pelucas y llevo casi un año con una hasta que vea yo que llega el momento de quitármela y salir a la calle con mi pelo”, un pelo que volvió a crecer el pasado mes de abril.

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El baricitinib

Hasta encontrar este tratamiento con el baricitinib, María y su familia han probado de todo. “Empezamos en la consulta de Dermatología de Cuenca con análisis de sangre inmediato, con consulta psicológica por si estaba provocado por el estrés”, recuerda Paloma Torrecilla. “Hemos tenido acupuntura, masajes, osteopatía, hemos ido al centro infantojuvenil…”.

El dermatólogo Sergio Vañó, director de la Unidad de Tricología del hospital madrileño Ramón y Cajal, ha atendido a María en su consulta privada de la clínica Grupo Pedro Jaén. “Al año y medio llegamos a él a través del doctor Menéndez de Cuenca y seguimos coordinados”, apunta Paloma. “El doctor Vañó estaba muy interesado en que María probara el baricitinib pero tenía que ser mayor de edad y haber probado antes otros tratamientos”.

El baricitinib es un fármaco que está aprobado en España contra la artritis reumatoide y la dermatitis atópica. El problema es su precio: unos 940 euros al mes. De momento no está financiado por el Ministerio de Sanidad y no se sabe si lo estará ni cuándo. En el caso de esta familia de Cuenca, “se ha solicitado”, dice Paloma, “porque después de siete años en los que hemos probado tratamientos de todo tipo, con fórmulas magistrales, con infiltraciones, con antivíricos, con antiestamínicos, con inmunosupresores… Hemos probado de todo. Así que se hizo un informe para solicitar su autorización. De momento nos lo están facilitando en la farmacia hospitalaria”.

Tratamiento

Aunque no funciona en todos los pacientes, el baricitinib devuelve el pelo a las personas con alopecia areata como está comprobando María Guaita. Ella comenzó a tomar una pastilla diaria el 22 de febrero de este año “y está haciendo efecto desde abril”, dice María, cuando volvió a crecer su pelo. “Seguiremos adelante con este tratamiento y si tiene que ser para toda la vida, que lo sea, mientras nos proporcione efectos favorables”.

Lección de vida

Afrontar un periodo tan sensible en las personas como la adolescencia sin pelo, con el efecto sobre la imagen personal, es todo un reto. María ha llegado a la mayoría de edad con una lección aprendida: “He aprendido a vivir con esta enfermedad, a no tener vergüenza para contarla, a darla a conocer porque actualmente no soy la única en Cuenca y es importante tener un apoyo de alguien que ha pasado lo que tienes tú. Yo me siento ahora con fuerza para ofrecer ese apoyo para no superar esta enfermedad sola como me pasó a mí. Eso me hace más fuerte. Al final, la gente no te va a querer por el pelo, porque lo tengas largo o porque no tengas, sino por como realmente eres”.