La importancia de los familiares en el acompañamiento a enfermos neuromusculares
Más del 50% de los afectados por una enfermedad neuromuscular en España presentan un Grado de Gran Dependencia
Hoy se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Esta efeméride tiene como objetivo fomentar el conocimiento de estas enfermedades entre la población para crear lazos de ayuda más intensos. Con la celebración de este día se pretende también crear conciencia y promover la investigación.
En España alrededor de 60 mil personas sufren alguna de las más de 200 enfermedades pertenecientes a este grupo. Una afección que afecta al sistema muscular y nervioso, generando dolor crónico, debilidad muscular y deterioro de la capacidad psicomotriz en muchos casos.
Algunas de las enfermedades neuromusculares más comunes según la Sociedad Española de Neurología (SEN) son la distrofia muscular (en especial la enfermedad de Duchenne), la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la miastenia gravis o la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth.
Un estudio elaborado por la Federación ASEM y por el Ministerio de Sanidad estima que el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más del 50% debutan en la infancia.
Fundación Ana Carolina Díez Mahou
La Fundación Ana Carolina Díez Mahou tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de loa niños que padecen enfermedades neuromusculares y mitocondriales. Aunque en un principio se dedican tan solo a los niños que padecen estas enfermedades, también ofrecen atención a un grupo de jóvenes adultos de unos veinte años que comenzaron con la Fundación cuando aún eran menores.
Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares - Fundación Ana Carolina Díez Mahou
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La ayuda que ofrecen a los enfermos y a sus familias se basa en distintos tipos de terapias, formación sobre los diferentes tipos de patologías e impactos (a padres, médicos, voluntarios...), ayuda en la integración social de los niños afectados y sensibilización de la población entre otros.
Javier Pérez-Mínguez, director de la Fundación, hace hincapié en la importancia de la formación y del acompañamiento de las familias. "No se puede entender el apoyo a estos niños sin sus familias [...] pasan 24 horas al día, 365 días al año con estos niños", afirma Pérez-Mínguez. Por esa razón ofrecen ayudas y apoyos a las familias para hacerles la situación más llevadera.
Para el director de la fundación los enfermos de este tipo de enfermedades tan complejas deberían tomarse como "ejemplos de superación y resiliencia".
Desde la Fundación Ana Carolina Díez Mahou recuerda la importancia de la colaboración por medio de donaciones que destinan a la financiación de las terapias, y a través del voluntariado. Recalcan, además, que en la fundación no solo buscan voluntarios profesionales, sino que también aceptan voluntarios que no tengan reacción con el mundo de la medicina.
