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Afanion Albacete vuelve a reclamar la puesta en marcha de las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos

El colectivo sigue insistiendo en la necesidad de implantar un programa de seguimiento para largos supervivientes de cáncer infantil en toda España

Juan García Gualda, presidente de Afanion

Afanion, la asociación que atiende a niños con cáncer en la región, vuelve a reclamar la puesta en marcha de las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos.

El colectivo insiste en la necesidad de implantar un programa de seguimiento para largos supervivientes de cáncer infantil en todo el país y la puesta en marcha del Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos en Castilla-La Mancha.

En este sentido, el presidente de Afanion, ha declarado que les gustaría que, desde el sistema público, se hiciera un seguimiento continuo de los supervivientes teniendo una consulta específica en cada hospital de la región.

Atención a secuelas

El Hospital General de Albacete llevó a cabo un programa de seguimiento de largos supervivientes en noviembre de 2022. La coordinadora de la Red de Expertos y Profesionales de Oncohematología Pediátrica, María Isabel Buhedo, detalla su funcionamiento: "se pasa consulta una vez al mes, han asistido un total de 55 pacientes que fueron diagnosticados en el centro en 1997".

En relación al proyecto, Afanion hace énfasis en el servicio de Atención a Secuelas que la entidad puso en marcha en 2016 y que el año pasado atendió a casi cien niños en toda la región. Según datos de la Federación de Niños con Cáncer, el 75 % de los supervivientes experimenta alguna secuela tardía y el 25 % de esas secuelas son severas o potencialmente mortales.

A pesar de la aprobación de la ley del derecho al olvido oncológico, Juan García reivindica el estigma que recae sobre aquellos que padecieron la enfermedad: "vamos a seguir trabajando en esta ley porque creemos que es justo que no se tenga en cuenta su historial médico”. Además, insiste en la necesidad de un "seguimiento personalizado con un abordaje multidisciplinar que dé respuesta a las necesidades de cada superviviente, desde los distintos niveles asistenciales".