"En la ELA siempre gana el gigante malo"

Toledo

Si hay un nombre propio que suene en Castilla-La Mancha y seguramente en muchas partes de España al hablar del ELA es el de Juan Ramón Amores, actual alcalde de La Roda (Albacete) y senador bajo el grupo socialista en la Cámara alta. Hace años la periodista Mar G. Illán escribió un libro titulado "Juan Ramón Amores: un idilio con la vida - Un desafío contra la ELA." y de ahí ha partido esta semana 'La vida de las palabras' de Macarena Alonso. Precisamente la directora del diario Encastillalamancha.es ha sido la invitada de esta semana, conocedora a la perfección de la batalla continua que desde hace nueve años lleva luchando 'Juanrra', como ella lo llama durante toda la conversación.

La esclerosis lateral amiotrófica, llamada ELA, es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las neuronas del cerebro y la médula espinal. Y la enfermedad empeora con el tiempo. Todavía no se conoce la causa exacta. En un bajo número de casos es hereditaria. Asumir el diagnóstico de ELA se hace muy dificil y más aún cuando apenas tienen sintomatología evidente que haga pensar que se vaya a tener un pronóstico tan comprometido. El enfermo y su familia quieren encontrar una esperanza que nadie se atreve a dar. Se necesita investigación, más investigación y más conciencia humana para todos los enfermos que sufren y sus familias.

Mar G Illán fue la encargada de escribir un libro sobre la enfermedad y sobre lo que sufre no solo Amores, también su entorno. Porque no es nada fácil afrontar una situación así. Desde como se recibe la noticia, si se puede mantener la esperanza, el estado emocional de los hijos, de la familia más cercana, que en muchos casos pasan a tener "una carga que va aumentando con el paso del tiempo" y cómo es el día a día.

También hemos podido hablar de leyes, en este caso la que todavía no existe en nuestro país y de cómo la investigación se antoja como fundamental para dar pasos en una enfermedad que a día de hoy no tiene cura. También del miedo, las lecciones de vida y la reacción de la gente, algunas veces no tan empática como mereciera la realidad de quien pasa a ser un enfermo de ELA.