Familiares de enfermos de ELA: "es urgente incluirlas en el Estado del Bienestar, del que han sido apartadas"
Con motivo del Dia Mundial de la ELA, la Asociación VívELA ha vuelto a reivindicar la urgencia de una ley ELA ya
Paciente de ELA en la consulta.
Ciudad Real
Los mensajes también para impulsar la investigación y arropar con las ayudas necesarias a los enfermos, pero también a las familias, en las que se ha puesto el foco en el día de hoy. Por desgracia, muchos de ellos fallecen antes de recibir los apoyos y las ayudas.
La enfermedad, que sufren unas 4000 personas en España, deja a estas personas tetrapléjicas, sin voz, sin autonomía motora, ataca al sistema nervioso central con una degeneración progresiva de las neuronas motoras y dificulta la deglución y la respiración, hasta la muerte que en el 50% de los casos se produce en menos de tres años Pacientes que se convierten en dependientes totales que necesitan cuidados de personal especializado las 24 horas del día con el consiguiente gasto para las familias.
La enfermedad puede llegar a costar económicamente 50.000 euros y tan solo se está cubriendo el 10% de esa cantidad. Los cuidadores realmente son las familias
— Noelia Lozano, Vívela Ciudad Real
El Ayuntamiento de Ciudad Real descubrirá precisamente este viernes en el Parque de Gasset un monolito en memoria de los pacientes ya fallecidos en Ciudad Real, especialmente dedicado a Juan Felipe Lozano un gran luchador contra esta enfermedad. Un acto que ha emocionado a la familia
Carmen del Campo
Jefa de Contenidos del Grupo de emisoras en la...