Familiares de afectados por la ELA sobre el acuerdo para la ley: "La idea es buena, pero creo que hay que correr más"

Las Pedroñeras

PSOE, PP, Sumar y Junts han formalizado este martes el acuerdo para aprobar la ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la ELA. Esta es una enfermedad que afecta en España a miles de personas y a sus familias. Los partidos han registrado las enmiendas y han firmado el acuerdo político en el que se comprometen a agilizar la tramitación de la norma en el Congreso y Senado, con la intención de que llegue al BOE en octubre.

En Radio Azul hemos hablado con Maribel Clemente, una villarrobledense cuya madre está actualmente pasando por esta enfermedad. Para Clemente, esta ley "es una gran esperanza, lo que pasa es que tienen que ir mucho más rápido, porque lamentablemente hay muchísima gente afectada y casos que están muy extremos, y la ayuda se necesita ahora".

Según comenta la villarrobledense, para los familiares "es tanta la impotencia que sientes de ver que no puedes hacer más, que los recursos que tienes son tan limitados, y ves que la vida se te escapa y el ser que más quieres se te va".

Por ello, Clemente vuelve a repetir que "la idea es buena, pero tienen que correr más".

Una enfermedad incierta

Recordemos que la ELA es una enfermedad neuromuscular en la que unas de las células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.

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Clemente señala que la ELA es una enfermedad incierta, que no se sabe cómo y cuándo va a avanzar. En su caso particular, llevan 16 meses. "Mi madre empezó con una voz gangosa, se ha quedado sin hablar, y ahora empieza a tener problemas para tragar y hay que darle todo triturado, aunque a la vez empieza a dejar de comer cosas trituradas y empiezan a ser un poco más sólidas", explica la villarrobledense.

Y es que la ELA se desarrolla de una forma diferente en cada paciente, "cada persona es un mundo", comenta Clemente.

En el caso de Clemente, así como el resto de los pacientes y familiares de enfermos con ELA, tienen el apoyo de la asociación AdELAnte Castilla-La Mancha. Además, en Parkinson Villarrobledo, la madre de Clemente recibe las terapias de logopedia, psicología o rehabilitación.

Los familiares sienten impotencia por no poder hacer más, por lo que "es poner los pies cada mañana en la tierra y en cada momento y decir que sólo tengo el disfrutar de ella, así que voy a disfrutar de ella todo lo que pueda", comenta la villarrobledense. Además, hacen lo que haga falta, "la vida te cambia, sientes rabia e impotencia de ver que no puedes hacer más, comenta Clemente, que añade que "ves que ella no mejora y encima te pone una sonrisa. En el caso de mi madre es escribirte y te da ánimos a ti".