Los afectados por ELA reclaman una ley dotada de presupuesto: "Hay pacientes que piden la eutanasia porque es una enfermedad muy costosa"

Toledo

Que la Ley ELA aprobada por el Congreso hace ocho meses cuente con presupuesto. Es la petición que este sábado, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, han hecho familiares y afectados de ELA en Castilla-La Mancha. Decenas de personas han participado en una marcha solidaria convocada por la Asociación AdELAnte CLM por las calles del Casco Histórico de Toledo para visibilizar esta enfermedad y pedir que la ley, que prometía ser un punto y aparte en la atención a estos pacientes, cuente con la financiación necesaria.

Sin una cura todavía, las terapias son la única vía para paliar y retrasar los efectos de la ELA pero muchos pacientes no pueden sufragarlas debido a su elevado coste. Hasta la capital regional han llegado familiares y pacientes de toda Castilla-La Mancha, como Cristina, de Pelahustán. Su marido tiene ELA y aunque no es su caso, recuerda que "mucha gente pide la eutanasia porque no puede sobrevivir a esta enfermedad porque es muy costosa no todo el mundo se la puede permitir". "Mientras el Gobierno no lleve a cabo esa financiación, estamos en manos de nadie", asegura.

Mari, vecina de La Roda y diagnosticada de ELA desde hace siete meses -aunque conviviendo con la enfermedad desde hace cuatro años- pide más ayudas: "Mucho prometer pero a la hora de la verdad no se ven". Mari cobra una pensión de viudedad, vive sola y necesita dos personas, una para vestirse y asearse y otra para la limpieza de la casa. En su caso recibe una ayuda de la Asociación de Parkinson de La Roda para costear parte de los 300 euros que destina al mes a terapias, pero ahora instalará una silla salvaescaleras en su casa que le costará 8.500 euros. "Si no tienes ayuda, te quedas enterrada", señala.

Las asociaciones recuerdan que la ELA no entiende de tiempos. "Estamos cerca de aprobar un plan de choque para acercar los cuidados 24 horas a los casos más avanzados, pero todo lo que sea retrasar a más de mañana la aprobación de ese presupuesto será tarde para muchas familias", explica David Amores, director de AdELAnte CLM y hermano de Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda y una de las caras más visibles en la lucha contra esta enfermedad. "Que los cuidados no dependan de la familia y sí de profesionales", añade el regidor, presente también en la marcha.

Unidades específicas de ELA

Castilla-La Mancha cuenta con dos unidades específicas de ELA, en los hospitales de Alcázar y Toledo, en las que se ofrece una atención multidisciplinar a estos pacientes. "Hay una visión integral y una comunicación fluida, las incidencias se ven inmediatamente y ahorramos visitas a pacientes que en muchas ocasiones tienen problemas de movilidad. Eso mejora su estado general y la supervivencia de la enfermedad", explica Alfonso Vadillo, neurólogo y coordinador de la unidad ELA del Hospital Universitario de Toledo, que atiende a una treintena de afectados.

Según las asociaciones de pacientes, cada año se diagnostican en España unos 900 casos de ELA. Son más de 4.000 afectados en todo el país, 200 de ellos en Castilla-La Mancha. Vadillo recuerda los obstáculos a los que se enfrentan las personas con ELA y pide más recursos económicos. "El manejo de la enfermedad es costoso, hay que hacer actuaciones en el hogar y los pacientes necesitan mucha fisioterapia, algo que no siempre llega con celeridad", afirma el responsable de la unidad ELA de Toledo, que aboga por acercar el servicio al paciente y no al revés.