"¿Es verdad?": la reacción de muchos pacientes de ViVELA tras conocerse las ayudas del Gobierno

Ciudad Real

Un año después de la aprobación de la demandada ley ELA se anuncia atención personalizada las 24 horas los 365 días al año, a estos pacientes o con enfermedades irreversibles, gracias a estas ayudas que financiarán al 50% el Estado y las CCAAs. El presidente de VivELA, Gonzalo Barrera confiesa que están a la expectativa para ver que se cumple lo prometido después de un año. "¿Es verdad y qué tenemos que hacer?", preguntan muchos pacientes, aunque confiesa que están contentos pero han acogido la noticia con cautela, advirtiendo que desde la aprobación de la ley, ha pasado un año para dotarla de presupuesto.

Ayudas a las que no tendrán opción, las más del 1000 personas que han fallecido en el último año, en toda España: cada día mueren 3 pacientes de ELA.

En todo caso, recalca, las ayudas previstas no llegarán a todos, solo a los que estén en la fase más avanzada de la enfermedad, "algo que ha contrariado a muchas familias".

Se establece un nuevo grado de "extrema dependencia", el III+ , grados que se deberían priorizar y acelerar las valoraciones recordando que estamos ante una enfermedad muy cara y muy dura de sobrellevar.

Los enfermos de ELA, los que más piden la eutanasia

Explica, en este sentido, que gran parte de los pacientes que se someten a una eutanasia son enfermos de ELA que no quieren ser un lastre para la economía familiar y en muchos casos, se niegan, en primera instancia, a firmar la práctica de la traqueostomía para facilitarles la respiración. Son sobre todo hombres de 45 a 65 años, los que la padecen con una proporción de 70 a 30%,(mujeres) unos 250 en Castilla La Mancha.

Causas

Se trata de una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, cuyo origen se desconoce. Se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, con lo que se provoca una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. En sus etapas avanzadas, los pacientes sufren una parálisis total, aunque la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectadas, porque las funciones cerebrales no están relacionadas con la actividad motora.

En el mes de noviembre, VivELA mantiene sendas actividades para visibilizar la enfermedad y recabar fondos, destinados sobre todo para la investigación, con galas solidarias, carreras deportivas y hasta desfiles de trajes de novia.